[ad_1]
قم بالتسجيل في The Daily Inside Washington Email للتغطية والتحليلات الأمريكية الحصرية التي تم إرسالها إلى Inboxet
نفت وزارة الصحة والخدمات الإنسانية أن تخلق سجلًا صحيًا للتوحد بعد أن أعرب المدافعون عن مجتمع التوحد عن خوفه من الخطط المبلغ عنها.
أصر مسؤول HHS على المستقلة على عدم وجود مثل هذه الخطط.
وقال المسؤول إن “منصة البيانات في العالم الحقيقي ستربط مجموعات البيانات الحالية لدعم الأبحاث في أسباب التوحد والرؤى في استراتيجيات العلاج المحسنة”.
نفت وزارة الصحة والخدمات الإنسانية ، بقيادة الوزير روبرت ف. كينيدي جونيور ، أنها ستخلق سجل التوحد. (AP)
في وقت سابق من هذا الأسبوع ، قال المدير الوطني للصحة جاي بهاتشاريا إن الإدارة تخطط لجمع المعلومات الصحية عن الأشخاص الذين تم تشخيصهم باضطراب طيف التوحد.
خلال اجتماع لمجلس المجالس ، قال Bhattacharya إن الخطة ستدمج “البيانات المتنوعة التي تتيح البحث لدراسة العوامل المعقدة التي تؤثر على معدلات ASD”.
وقال إن الاقتراح سيدمج البيانات من سلاسل الصيدلة ، والمؤسسات الصحية ، وكذلك التكنولوجيا القابلة للارتداء ، من بين معلومات أخرى ، لإجراء مراقبة الصحة في الوقت الفعلي ، والعمل على سجلات الأمراض وتطوير الأدوية.
أدى هذا إلى إخراج أجراس الإنذار للأشخاص الذين يعانون من مرض التوحد وأحبائهم والدعاة والباحثين. على وجه التحديد ، أعربوا عن قلقهم بشأن عدم الوضوح حول مدى تدخلية جمع البيانات.
وقالت مؤسسة علوم التوحد في بيان صدر يوم الخميس: “ندعو HHS إلى تضمين مقدمي الرعاية والأفراد الذين يعانون من مرض التوحد وعلماء بيانات التوحد في محادثة حول الحاجة إلى وسجل التوحد واستخدامها”.
“قد يؤدي الفشل في التعبير عن المصادر والاستخدامات والموافقة حول هذا السجل إلى تجنب الأشخاص الذين يعانون من مرض التوحد أو يرفضون الرعاية الطبية خوفًا من مشاركة بياناتهم دون إذنهم.”
كما يخشى الكثيرون من أن سجل مرض التوحد الوطني قد يقنع الآباء الخوفين بعدم طلب التشخيص أو البحث عن الخدمات في محاولة لحماية خصوصية أطفالهم أو حمايتهم من إجراء حكومي غير معروف.
ظهرت الخطة في أعقاب روبرت ف. كينيدي جونيور في مؤتمر صحفي الأسبوع الماضي يناقشون آخر دراسة لمراكز مكافحة الأمراض (CDC) التي أظهرت أن 1 من كل 31 طفلاً لديهم تشخيص مرض التوحد. كينيدي ثم رسم التوحد في الألوان المأساوية.
وقال “هؤلاء هم أطفال لن يدفعوا الضرائب أبدًا. لن يشغلوا وظيفة أبدًا. لن يلعبوا لعبة البيسبول أبدًا. لن يكتبوا قصيدة أبدًا. لن يخرجوا أبدًا في موعد”. في الواقع ، يعيش عدد لا يحصى من الأشخاص الذين يعانون من مرض التوحد حياة طبيعية أو شبه طبيعية.
أثارت تصريحاته بيانًا مشتركًا نادرًا من مجموعات الدفاع عن مرض التوحد إلى العودة إلى لغة كينيدي ، والتي اعتبرتها مهينة.
اشتكى كينيدي من “وباء” من مرض التوحد ، على الرغم من أن تقرير مركز السيطرة على الأمراض الفعلي نسب القفزة من 1 في 36 إلى 1 من كل 31 طفلاً إلى التقدم في الفحص ، وخاصة للأطفال غير البيض والدخل المنخفض.
تبنى كل من الرئيس دونالد ترامب وكينيدي الأسطورة التي لم يمتد منذ فترة طويلة وهي أن الحصبة والنكاف واللحات الدماغية تلعب دورًا في تشخيص إصابة الأطفال بالتوحد.
وقال كينيدي إنه يخطط للكشف عن أسباب مرض التوحد بحلول سبتمبر ، على الرغم من أن الباحثين كانوا يعملون لتحديد ذلك منذ عشرينيات القرن العشرين.
لقد طرح ترامب نفسه بالفعل تخميناته الخاصة في اجتماع مجلس الوزراء: “تتوقف عن أخذ شيء ما ، أو تتوقف عن تناول شيء ما ، أو ربما تكون لقطة”.
حذر باحثو التوحد من كينيدي من عدم التحرك بسرعة كبيرة أو تجاهل إجراءات التشغيل العادية للبحث في مرض التوحد.
وقال بيان صادر عن تحالف علماء التوحد: “نحن ندعم تمامًا التقدم الحقيقي في هذا المجال ، لذلك نحث الأمين على تسجيل بروتوكول الدراسة المخطط له ، وتوفير وقت للتعليق العام ، وتشمل محللي البيانات المستقلين ، وإتاحة البيانات للمجتمع العلمي”.
لقد تعرض كينيدي ، الذي ليس عالماً ولا ممارسًا طبيًا ، منذ فترة طويلة إلى انتقادات لتعزيز العلاقة التي تم كشفها بين التوحد واللقاحات. على الرغم من ذلك ، أيد جميع السناتور الجمهوري ، زعيم الأغلبية السابق ميتش ماكونيل ، تأكيده لقيادة وزارة الصحة المترامية الأطراف.
[ad_2]
المصدر