[ad_1]
ابق على المنحنى مع دليلنا الأسبوعي لأحدث الاتجاهات والأزياء والعلاقات والموريستاي قبل المنحنى من خلال دليلنا الأسبوعي لأحدث الاتجاهات والأزياء والعلاقات والمزيد على المنحنى مع دليلنا الأسبوعي لأحدث الاتجاهات والموضة والعلاقات والمزيد
تحدثت المخرج مي فو تان عن تجربتها في العمل مع ابن الأمير روبرت لوكسمبورغ والأميرة جولي من ناسو ، الأمير فريدريك ، بعد وفاته الأسبوع الماضي عن عمر يناهز 22 عامًا.
توفي فريدريك بشكل مأساوي بسبب مرض الميتوكوندريا ، وهو اضطراب نادر تم تشخيصه قبل ثماني سنوات. أعلن وفاته من قبل والده روبرت في 7 مارس في رسالة طويلة عبر الإنترنت.
مع تحية إلى رويال المتأخرة ، تحدثت تان معنا أسبوعيًا عن الوقت الذي قضته في العمل مع فريدريك.
“(كان) مهتمًا جدًا بالعديد من الموضوعات. وقالت للمنفذ: “كان يحب التحدث عن أي شيء أساسًا”. “في الغالب الأفلام والموسيقى … لكن جسده لن يسمح له بالقيام بهذا القدر. كان ذلك مؤلمًا حقًا لمشاهدته لأنه كان يبذل قصارى جهده “.
فتح الصورة في المعرض
توفي الأمير فريدريك من لوكسمبورغ بشكل مأساوي الأسبوع الماضي بعد تعرضه من مرض الميتوكوندريا في بولج لسنوات (مؤسسة بولج)
في رسالة روبرت المفجعة حول وفاة ابنه ، انفتح حول تشخيص فريدريك وأوضح أن أعراضه ليست سهلة اكتشافها منذ سن مبكرة.
كتب: “تم تشخيص فريدريك مع Polg في سن الرابعة عشرة ، عندما كانت أعراضه تظهر بشكل أكثر وضوحًا وعندما أصبح تطور مرضه أكثر حدة.
“نظرًا لأن مرض Polg يتسبب في مثل هذا النطاق الواسع من الأعراض ويؤثر على العديد من أجهزة الأعضاء المختلفة ، فمن الصعب للغاية تشخيصه وليس له علاجات ، أقل بكثير من علاج.”
يوصف مرض الميتوكوندريا Polg بأنه “اضطراب وراثي يسرق خلايا الطاقة في الجسم ، مما يؤدي بدوره إلى خلل وظيفي في الأعضاء المتعددة التدريجي على موقع Polg Foundation.
هذه الحالة هي “غير شائعة” والأعراض ، التي يصعب اكتشافها ، تشمل فشل الكبد وضعف العضلات والصرع.
فتح الصورة في المعرض
يقول المخرج مي فا تان إنه كان من المؤلم مشاهدة جثة فريدريك لا يسمح له بالقيام بالكثير قبل وفاته (مؤسسة بولج)
بصفته شابًا لديه Polg Mitochondrial ، سعى فريدريك إلى زيادة الوعي من خلال إنشاء أساس رسمي ، وتشجيع الأبحاث الجديدة وجهود جمع التبرعات على نطاق واسع.
واصل بيان روبرت وصف إيجابية فريدريك الثابت والالتزام بالعيش بسعادة كل يوم دون السماح للأمراض بالسيطرة على المزيد من حياته.
التقت تان فريدريك عندما تم تكليفها بتوجيه الفيلم القصير للمؤسسة ، فيلم مؤسسة Polg.
“هذه هي المعركة التي خاضها فريدريك ، وهذا هو العبء الذي كان عليه أن يحمله طوال حياته. لقد فعل ذلك دائمًا بنعمة وروح الدعابة “. “عندما سألناه عما إذا كان يريد إنشاء أساس للعثور على علاج ومساعدة الآخرين مثله ، قفز في هذه الفرصة.
“على الرغم من أنه أوضح دائمًا أنه لا يريد أن يحدده هذا المرض المروع ، إلا أنه مع ذلك ، فقد تم تحديده على الفور وساعد في تحديد مهمة Polg Foundation.”
تمكن فريدريك من النجوم في أول إنتاج للمنظمة ، فيلم Polg Foundation ، قبل وفاته ، لمشاهدته لمشاهدة مقاطع فيديو طفولته الخاصة.
“عندما تكون طفلاً ، لديك كل هذه الأحلام ، كل هذه التطلعات ، هذه الأشياء التي تريد القيام بها. وقال في صوت الفيلم: “إن الاحتمالات لا حصر لها”. “لست متأكدًا من أنني فهمت كل عواقب Polg عندما تم تشخيص إصابتي بالمرة الأولى. إنه أكثر دقة ، حيث يصبح العالم ببطء أصغر وأصغر. “
[ad_2]
المصدر