[ad_1]
دعمك يساعدنا على سرد القصة
من الحقوق الإنجابية إلى تغير المناخ إلى التكنولوجيا الكبيرة ، تكون المستقلة على أرض الواقع عندما تتطور القصة. سواء أكانت تحقق في البيانات المالية لـ Elon Musk’s Pro-Trump PAC أو إنتاج أحدث أفلام وثائقية لدينا ، “The Word” ، التي تلمع الضوء على النساء الأمريكيات القتال من أجل الحقوق الإنجابية ، نعلم مدى أهمية تحليل الحقائق من المراسلة.
في مثل هذه اللحظة الحرجة في تاريخ الولايات المتحدة ، نحتاج إلى مراسلين على الأرض. تبرعك يسمح لنا بالاستمرار في إرسال الصحفيين للتحدث إلى جانبي القصة.
يثق المستقلون من قبل الأمريكيين في جميع أنحاء الطيف السياسي بأكمله. وعلى عكس العديد من وسائل الأخبار ذات الجودة الأخرى ، فإننا نختار عدم إخراج الأميركيين من إعداد التقارير والتحليلات الخاصة بنا باستخدام PayWalls. نعتقد أن الصحافة ذات الجودة يجب أن تكون متاحة للجميع ، ودفع ثمنها من قبل أولئك الذين يستطيعون تحمل تكاليفها.
دعمك يجعل كل الفرق. اقرأ المزيد
وصفت الأم ابنتها التوأم ، التي ولدت بدون عيون بسبب حالة نادرة للغاية ، بأنها “فتاة صغيرة جميلة ، سعيدة ، مزدهرة”.
رحبت دارح أوسوليفان ، 28 عامًا ، وخطيبها فينس غرينواي 30 ، توأم مايف وأورلا في 36 أسبوعًا في 8 أبريل 2024.
في البداية ، “بدا كل شيء طبيعيًا” حتى لاحظ طبيب أطفال أن مايف لم يفتح عينيها.
في اليوم التالي ، قام الأطباء بتشخيص Maeve مع anophthalmia الثنائية ، وهي حالة يولد فيها الطفل بدون عيون.
إنه يؤثر على ما يقرب من واحد من كل 100000 ولادة ، وفقا ل NHS.
بعد أسبوع عاطفي مليء بالمخاوف بشأن مستقبل Maeve ، تلقت العائلة ، من واتفورد ، هيرتفوردشاير ، طمأنة من عدم وجود مشاكل صحية أخرى.
بدأوا في التكيف مع حياتهم الجديدة ، وتعلموا كيفية دعم تطور ابنتهم.
منذ ذلك الحين تم تزويد Maeve بمطابقات – قذائف بلاستيكية تساعد في التطور الطبيعي لمآخذ عينها.
فتح الصورة في المعرض
مايف وتوأمها أورلا
سيتم استبدال هذه في وقت لاحق بعيون اصطناعية ، مطابقة باللون الأزرق مع لون عين أختها التوأم.
قال دارح: “يبلغ من العمر 10 أشهر الآن ، وأنا أنظر إلى الوراء وأعتقد” ما الذي كنا قلقين بشأنه؟ “
“مايف هي أجمل فتاة صغيرة سعيدة ، سعيدة ، فماذا لو لم تتمكن من رؤيتها؟
“ترى العالم بطريقة مختلفة ، لكن هذا لا يعني بالضرورة أنه شيء سيء.
“أن تكون Maeve أعمى ، أو حالتها ، لن تكون أبدًا موضوعًا من المحرمات في منزلنا … سنتعلم جميعًا Braille وسيكون هذا جزءًا طبيعيًا من حياتنا.
“لا نريدها أن تشعر أن حالتها ستمنعها من فعل أي شيء.”
أنجبت دارح ، التي مثل فينس تعمل في الإدارة ، بناتها في 36 أسبوعًا ، بعد “زوبعة مطلقة” من أن تسببها ثم وجود قسم C.
بعد ساعات قليلة ، أشار طبيب أطفال إلى أن مايف لم يفتح عينيها ، ووصفها بأنها “غريب”.
وقال دارح: “لم نلاحظ حتى أنها كانت صغيرة جدًا ، لم نكن على دراية تامة”.
“لقد عرفناهم يقولون” غريب “ونغمة صوتهم أن شيئًا ما لم يكن صحيحًا”.
فتح الصورة في المعرض
يبلغ عمر التوائم الآن 10 أشهر
تم تشخيص Maeve في اليوم التالي.
وقال فينس: “كان هناك الكثير من الصدمات في الأيام القليلة الأولى لأنه ليس ما تتوقعه”.
وأضاف دارح: “لقد كان أفضل وأسوأ أسبوع في حياتنا اختتمت في واحدة”.
أكدت فحص التصوير بالرنين المغناطيسي عندما كان مايف عمره خمسة أيامًا أن حالة عينها كانت “مشكلة معزولة” ، وبدون أية مشكلات صحية أخرى ، سُمح لها بالعودة إلى المنزل بعد أسبوع في المستشفى.
وقال فينس: “لقد أمضينا بضعة أيام في المعالجة كعائلة ولكن منذ ذلك الحين ، كنا إيجابيين للغاية في كل شيء”.
لقد كان “منحنى تعليمي ضخم” للعائلة لأنهم لم يسمعوا قط عن الأنف الثنائية ووجدوا أن معظم الناس لم يسمعوا بهذه الحالة.
وأضاف فينس: “أود أن أقول إن الناس يمكن أن يكونوا فضوليين عندما تكون في عربة الأطفال أو عندما نكون في عطلة”.
“نقول فقط أن لديها هذا الشرط ومحاولة شرح الناس.”
فتح الصورة في المعرض
لدى Maeve ثلاثة متخصصين يساعدونها في التنقل واللعب
تلقت العائلة دعمًا مستمرًا من Dudy Dogs و Macs ، وهي مؤسسة خيرية للدعم للأشخاص الذين يعانون من الميكروفثالميا ، و anophthalmia و eye coloboma.
لدى Maeve ثلاثة متخصصين يساعدونها في التنقل واللعب عن طريق اللمس ، وسيكون لديهم مساعدة لتعلم برايل عندما تكون أكبر سناً.
وأضاف دارح: “تعليمها كيفية الزحف وكل تلك الأشياء الصغيرة التي يتعلمها معظم الأطفال من خلال الرؤية ، علينا فقط القيام بذلك بطريقة مختلفة.
“لكن مع تقدمها في السن ، ستنمو معرفتنا بالعمى وسنستمر في التعلم ونحن نذهب”.
من خلال Macs ، تواصل Vince و Darrah مع الآباء الآخرين للأطفال الذين يعانون من هذه الحالة وجزء من مجموعة دعم Facebook.
وأضاف دارح: “إن حالتها المحددة نادرة للغاية ، لكن في الواقع ليست أعمى … وهناك الكثير لمساعدة شخص أعمى على التنقل في العالم”.
“لا نشعر أن حالتها ستعيقها بالضرورة أو يمنعها من فعل أي شيء ، حقًا.”
فتح الصورة في المعرض
لا تشعر العائلة بأن حالة مايف ستعيقها
لزيادة الوعي بالشرط ، سيدير Vince ماراثون لندن لعام 2025 لـ Macs في 27 أبريل مع أخوات داراه ، مادي وكلوي. لقد جمعوا أكثر من 12000 جنيه إسترليني للجمعية الخيرية حتى الآن.
قال فينس: “لقد جاءت الفكرة من عدد قليل من البيرة وقليلًا من العاطفة – من الواضح أن ماراثون لندن على شاشة التلفزيون كل عام ، وكان بعد ولادة الفتيات”.
وأضاف دارح: “أنا فخور جدًا بهم جميعًا ، إنه لأمر مدهش – يستيقظ فينس في الساعة 5 صباحًا للركض ، ثم لا يزال ينطلق إلى العمل ويساعدني مع الفتيات”.
يستعد فينس ، كلوي ، ومادي لعدة أشهر مع جلسات تدريبية تتراوح بين 5 و 10 كيلومترات خلال الأسبوع ومساحة 20 كم يوم الأحد استعدادًا.
قال فينس: “سيكون هذا إنجازًا كبيرًا ، ونحن جميعًا نريد فقط زيادة الوعي والمال للجمعيات الخيرية والشرط”.
للتبرع لصفحة العائلة العائلية ، تفضل بزيارة: justgiving.com/page/runningformaeve.
[ad_2]
المصدر