[ad_1]
دعمكم يساعدنا على رواية القصة
من الحقوق الإنجابية إلى تغير المناخ إلى شركات التكنولوجيا الكبرى، تتواجد صحيفة The Independent على أرض الواقع أثناء تطور القصة. سواء أكان الأمر يتعلق بالتحقيق في الشؤون المالية للجنة العمل السياسي المؤيدة لترامب التابعة لإيلون ماسك أو إنتاج أحدث فيلم وثائقي لدينا بعنوان “الكلمة”، والذي يسلط الضوء على النساء الأمريكيات اللاتي يناضلن من أجل الحقوق الإنجابية، فإننا نعلم مدى أهمية تحليل الحقائق من المراسلة.
وفي مثل هذه اللحظة الحرجة من تاريخ الولايات المتحدة، نحتاج إلى مراسلين على الأرض. تبرعك يسمح لنا بمواصلة إرسال الصحفيين للتحدث إلى جانبي القصة.
تحظى صحيفة “إندبندنت” بثقة الأميركيين عبر الطيف السياسي بأكمله. وعلى عكس العديد من المنافذ الإخبارية الأخرى عالية الجودة، فإننا نختار عدم استبعاد الأمريكيين من تقاريرنا وتحليلاتنا من خلال نظام حظر الاشتراك غير المدفوع. نحن نؤمن بأن الصحافة الجيدة يجب أن تكون متاحة للجميع، وأن يدفع ثمنها أولئك الذين يستطيعون تحمل تكاليفها.
دعمكم يصنع الفارق. أغلق اقرأ المزيد
تأمل إحدى الموسيقيات التي أمضت فترات عيد الميلاد الثلاث الأخيرة في المستشفى بمفردها بسبب مرض كرون، في “إعادة كتابة القصة” لتجنب دخولها للمرة الرابعة في ديسمبر من هذا العام.
تم تشخيص إصابة كيرستن باري، 29 عامًا، وهي مساعدة مدير موسيقى في مدرسة ثانوية تعيش في آش، بمرض كرون – وهو مرض مناعي ذاتي يستمر مدى الحياة حيث تتورم أجزاء من الأمعاء وتلتهب وتتقرح – في يونيو 2021.
ولاحظت تغيرا في عادات الأمعاء وشملت أعراضها آلام البطن والغثيان وفقدان الشهية وفقدان الوزن – وفي أسوأ حالاتها، قالت إنها كانت تتعرض لـ “حوادث” وتذهب إلى المرحاض أكثر من 20 مرة في اليوم.
لقد أمضت فترات عيد الميلاد الثلاث الأخيرة في المستشفى بسبب إصابتها بالعدوى التي “أثارت نوبات كرون” – وقالت إن كل دخول لها كان “وحيدًا” و”مخيفًا”.
هذا العام، على الرغم من أن كيرستن لديها “خوف من المرض” خلال فترة الشتاء، إلا أنها تأمل في تجنب دخول المستشفى للمرة الرابعة خلال فترة الأعياد وتريد خلق “قصص إيجابية عن عيد الميلاد”.
فتح الصورة في المعرض
تجري كيرستن
قالت كيرستن لـ PA Real Life: “يبدو أن الجميع لديهم الكثير من الطاقة والإثارة في هذا الوقت من العام، ولم يعد لدي ذلك بعد الآن.
“إنني أستمر في الحصول على هذه الذكريات والأفكار المتطفلة في هذا الوقت منذ عام مضى، وكلما ذهبت إلى الحمام، أعتقد أن هذا هو المكان الذي كنت مستلقيًا على الأرض وأصرخ فيه.
“ما أحاول القيام به في عيد الميلاد هذا العام هو إعادة كتابته والتفكير، حسنًا، سأغير السرد هذا العام وآمل ألا أضطر إلى الذهاب إلى المستشفى.
“لكنني سأقوم أيضًا بخلق الكثير من الذكريات الإيجابية، بحيث يكون لدي في العام المقبل قصص إيجابية عن عيد الميلاد.”
فتح الصورة في المعرض
كيرستن في المستشفى أثناء إحدى حالات دخولها في عيد الميلاد
وفقا لجمعية Crohn’s & Colitis الخيرية في المملكة المتحدة، فإن مرض كرون هو نوع من مرض التهاب الأمعاء (IBD) حيث تصبح أجزاء من الأمعاء منتفخة وملتهبة ومتقرحة.
إن مرض كرون هو حالة تستمر مدى الحياة، ولا يوجد علاج حاليًا، ولكن الأدوية أو الجراحة أو مزيج من الاثنين يمكن أن تساعد في إبقاء الأعراض تحت السيطرة.
بالنسبة لكيرستن، أوضحت أنها “لم تعاني مطلقًا من أي حالة طبية في حياتها” حتى تشخيص مرض كرون في يونيو 2021.
وعلى الرغم من أنها قالت إنه لا يوجد حتى الآن “أدلة قوية تربط بين الاثنين”، إلا أنها تعتقد أن الأعراض التي ظهرت عليها بدأت بعد إصابتها بكوفيد-19 في ديسمبر 2020.
فتح الصورة في المعرض
صورة تظهر الأمعاء الدقيقة لكيرستن عندما تكون بصحة جيدة
قالت: “لقد بدأت التدريس في المدرسة مرة أخرى – هذا في يناير 2021 – لكن الأطفال لم يكونوا في المدرسة، كنت أقوم بالتدريس من جهاز الكمبيوتر الخاص بي”.
“أتذكر أنني اضطررت إلى تكليفهم بمهمة ما، وإيقاف تشغيل الكاميرا والميكروفون، والركض إلى المرحاض، والعودة، وتكليفهم بمهمة أخرى، والركض إلى المرحاض، والعودة”.
قالت كيرستن إن الأعراض التي ظهرت عليها شملت آلامًا حادة في البطن، وغثيانًا، وفقدان الشهية، وفقدان الوزن، والإسهال، وكانت تذهب إلى المرحاض “بشكل عاجل” حوالي 10 مرات يوميًا في هذه المرحلة.
ومع ذلك، فقد اعتقدت أن “أعراض البطن المؤلمة” هذه كانت مرتبطة بـ “التوتر والقلق” في وظيفتها خلال جائحة كوفيد-19 – ولم تحجز موعدًا مع الطبيب العام حتى شجعتها صديقتها على القيام بذلك.
فتح الصورة في المعرض
صورة تظهر الأمعاء الدقيقة الملتهبة والمتقرحة لدى كيرستن
بعد فحص الدم وأخذ عينتين من البراز، تم الكشف عن أن مستويات الكالبروتكتين في براز كيرستن – وهي علامة التهابية – كانت “غير طبيعية” وتم إحالتها إلى مستشفى مقاطعة ساري الملكي في جيلدفورد.
بعد موعد إحالتها في أبريل، قالت كيرستن إنها خضعت لتنظير القولون وفحص التصوير بالرنين المغناطيسي، مما أدى إلى تشخيص مرض كرون رسميًا في 24 يونيو 2021.
وقالت: “قال الأطباء والممرضات: لا تقلقوا، يبدو الأمر خفيفًا، لذا يجب أن نكون قادرين على حل هذا الأمر باستخدام الحد الأدنى من الأدوية”.
“بصرف النظر عن كوني مصابًا بفقر الدم قليلاً، لم أواجه أي مشكلة معي أبدًا، لذلك كنت منزعجًا ومرتبكًا.”
فتح الصورة في المعرض
احتلت كيرستن وقتها في المستشفى بالرسم بالأرقام
تم وصف الدواء الأول لكيرستن من بين العديد من الأدوية، بما في ذلك بنتاسا، تليها المنشطات مثل بوديزونيد، لكن مستويات الكالبروتكتين في البراز استمرت في الارتفاع.
وقالت إنها بدأت تتعرض “لحوادث” وتفاقمت أعراضها “بطريقة منهكة”.
خلال موعد مع مستشارها في أغسطس 2021، البالغة من العمر 25 عامًا، قالت إنها انهارت بالبكاء، وشعرت “بالخزي”، وفكرت: “لا ينبغي أن أضطر إلى تغيير ملابسي الداخلية في منتصف اليوم”.
على الرغم من أن فحوصات كيرستن أظهرت أن مرض كرون الذي تعاني منه خفيف، إلا أنها قالت إن مستويات الكالبروتكتين في البراز كانت لا تزال “تتجاوز السقف” خلال مواعيد المتابعة.
فتح الصورة في المعرض
كيرستن عندما كانت “ضعيفة جدًا” بعد الإنتان
ثم أصيبت بعد ذلك “بعدوى غير معروفة”، أدت إلى تعفن الدم، تليها المطثية العسيرة – وهي عدوى بكتيرية شديدة العدوى – وتم إدخالها إلى المستشفى في ديسمبر 2021.
قالت إنه لم يُسمح لها بأي زوار، ونظرًا لكون الحالة معدية، لم تتمكن من مغادرة غرفتها في المستشفى إلا إذا كانت بحاجة إلى إجراء أشعة سينية، ولم يكن بإمكانها غسل نفسها إلا في الحوض.
وقالت: “بدأت أشعر بهذه الأعراض الجديدة في الجهاز الهضمي، لذلك بدأت في إخراج الدم”.
“كنت أنزف وأمر بأشياء لم أرها من قبل، بما في ذلك بطانة القولون.”
فتح الصورة في المعرض
كيرستن تبكي من الألم
خرجت كيرستن من المستشفى عشية عيد الميلاد، ولكن نظرًا لكونها “نحيفة جدًا وضعيفة جدًا” وتعيش بعيدًا عن عائلتها، فقد أمضت يوم عيد الميلاد نائمة على الأريكة في منزل صديقتها.
خلال الأسبوع التالي، قالت إنها بدأت تتعرض “لحوادث أثناء الليل” وكانت علامات الالتهاب لديها “عالية للغاية”، مما دفعها إلى إجراء تنظير كبسولة – كبسولة صغيرة تلتقط صورًا أثناء انتقالها عبر أمعائك.
قالت إن هذا كشف أن مرض كرون الذي تعاني منه كان في الواقع شديدًا وليس خفيفًا، وأنها كانت تعاني من “تقرح في كل مكان” في أمعائها الدقيقة.
بعد ذلك، أُعطيت كيرستن أنبوبًا أنفيًا معديًا لإطعام نفسها بنظام غذائي سائل لمدة ثلاثة أشهر، ووصف لها دواء إنفليكسيماب، الذي كان “غيّر قواعد اللعبة”.
فتح الصورة في المعرض
تتلقى كيرستن أول حقنة إنفليكسيماب لها في يناير 2022
وعلى الرغم من أن هذا الدواء ساعد في تخفيف أعراضها، إلا أنها قالت إنها تفكر باستمرار في ثلاثة أشياء: المراحيض، والطعام، والجراثيم؛ خلال حياتها اليومية “المرهقة”.
قالت: “أود أن أقول إن لديّ أفكارًا متطفلة وقلقة تتعلق إما بكبت المناعة أو بمرض كرون على الأرجح كل دقيقة”.
“أشعر أن رأسي ينفجر أحيانًا.”
وقالت كيرستن إن مرض كرون الذي تعاني منه أدى إلى دخول ستة أشخاص إلى المستشفى إجمالاً منذ تشخيصها، بما في ذلك خلال فترات عيد الميلاد في عامي 2022 و2023.
فتح الصورة في المعرض
كيرستن في A&E (Collect/PA Real Life)
في عام 2022، تم إدخالها إلى المستشفى بسبب عدوى أدت بعد ذلك إلى نوبة كرون، وفي عام 2023، تم إدخالها إلى المستشفى مصابة بالتهاب المعدة والأمعاء الحاد – وهي حالة تسبب الإسهال والقيء.
وقالت إنها تمكنت من إدارة مرض كرون لديها من خلال الفحوصات المنتظمة والأدوية، وأنها تتعلم أن تبني أفكارها وأفعالها على “الأدلة”، بدلاً من القلق، لأن هذا يمكن أن يؤدي إلى تفاقم أعراضها.
إنها تريد تشجيع الآخرين على الدفاع عن أنفسهم و”الثقة في غرائزهم” عندما يتعلق الأمر بصحتهم – وللاستمتاع بعيد الميلاد هذا العام، تخطط “للقيام بشيء لطيف كل يوم”، مثل الذهاب للتنزه والتنزه. لقاء مع الأصدقاء.
وفي معرض حديثها عن نصيحتها للآخرين، قالت كيرستن: “إنه أمر محرج فقط إذا تركته محرجًا.
“أنا لا أتجول وأتحدث عن عادات الأمعاء الخاصة بي لكل شخص أقابله، ولكن إذا سألني أحدهم سؤالاً، فسوف أجيب عليه بصراحة. لم أعد أشعر بالحرج بعد الآن.”
لمزيد من المعلومات والدعم، قم بزيارة موقع Crohn’s & Colitis UK على الويب: crohnsandcolitis.org.uk.
[ad_2]
المصدر