[ad_1]
بدأت مشاكل أمير الصغير بعد عام صورة: أرشيف عائلة زيدولاييف
واجهت عائلة زيدولاييف من يكاترينبورغ صعوبات في علاج ابنها الذي يعاني من مرض التوحد. وبعد انتهاء برنامج الدعم من المنظمة غير الربحية التي وفرت مدرسًا خاصًا لأمير، اضطر والداه إلى تحمل التكاليف بأنفسهما.
انتقلت أنجيلا ومسلم إلى يكاترينبورغ منذ أكثر من عشر سنوات، وُلد أمير بعد ذلك بفترة وجيزة. حتى سن عام واحد، كان الصبي ينمو كطفل طبيعي، ولكن بعد ذلك بدأت الأعراض الأولى في الظهور: توقف عن الاستجابة لاسمه والتفاعل مع الآخرين. “زرنا أخصائيين مختلفين، ألغى أحدهم التشخيص السابق. وفي حوالي 3.5 سنة فقط، تم تشخيص أمير باضطراب طيف التوحد. سقطت يداه من عدم فهم ما يجب فعله وأين يركض”، قالت أنجيلا. بمرور الوقت، تمكن الوالدان من إيجاد المسار الصحيح لعلاج ابنهما والتكيف معه.
تحاول أنجيلا دعم ابنها بكل الطرق الممكنة
الصورة: أرشيف عائلة زيدولاييف
قبل نحو عام ونصف، حاول أمير العزف على آلة السينثيسايزر لأول مرة، والتي رآها عند جده، ومنذ ذلك الحين لم يفارق الآلة. “سمعت ابني يعزف لحنًا من أحد أفلام الرسوم المتحركة الشهيرة. كان الأمر غير متوقع ومدهشًا، نظرًا لأن أمير بالكاد يتحدث. شاركت مقطع فيديو لابني وهو يعزف مع المعلمين، فأجمعوا على موهبته ونصحوه بتطوير قدراته الموسيقية. كان أولها لحن من فيلم الرسوم المتحركة “بيبي شارك”، والذي أعاد عزفه بإتقان بالأذن، في ذلك الوقت، دون معرفة النوتات”.
وبحسب الأم، فإن التغييرات التي طرأت على برنامج الخدمات الاجتماعية الفردية أدت إلى تقليص عدد الساعات المخصصة للدروس مع مختلف المتخصصين. “كان أمير يخصص 25 ساعة شهريًا للدروس مع مختلف المتخصصين، والآن لم يتبق له سوى ثماني ساعات. ونحن مضطرون إلى إنفاق 30 ألف روبل شهريًا على مدرس خاص فقط، ناهيك عن طبيب نفسي ومعالج نطق”.
يفضل أمير قضاء الوقت بمفرده
الصورة: أرشيف عائلة زيدولاييف
وتبلغ التكلفة الإجمالية للحفاظ على تقدم أمير 50 ألف روبل شهريًا. وللزيارة الكاملة لجميع المتخصصين، يلزم حوالي 80 ألف روبل شهريًا. “لدينا طفلان. يجب أن أبقى في المنزل لأن ابني يحتاج إلى رعاية مستمرة. وبالتالي، فإن مثل هذه النفقات لا يمكن لعائلتنا تحملها”. وفي الوقت نفسه، أتقن أمير أيضًا العزف على البيانو وتعلم اختيار الألحان عن طريق الأذن.
وتؤكد أنجيلا على الحاجة إلى علاج معقد لتحسين حالة الطفل، ولكن من المستحيل تنفيذ ذلك على مستوى الدولة. “يحتاج كل متلقي للخدمات الاجتماعية إلى نهج فردي، ولا يمكن لمركز الدولة أن يتخصص في عشرة مجالات مختلفة في نفس الوقت. تواجه الأسر التي تربي أطفالاً مصابين باضطراب طيف التوحد مشكلة الحصول على قدر كافٍ من الخدمات الاجتماعية”.
اخبار حول الموضوع
وقالت مؤسسة “أنا خاص” لمراسل وكالة أنباء “URA.RU” إنه في نوفمبر/تشرين الثاني 2022، عمل المتخصصون مع أمير في المنزل لأكثر من 25 جلسة. والآن، تم تقليص المساعدة بشكل كبير إلى أربع جلسات منزلية شهريًا. حدث هذا بعد الأمر الذي اعتمدته وزارة السياسة الاجتماعية في عام 2023، والذي يقضي بخفض الخدمات الاجتماعية لسكان المنطقة.
“وفقًا للدراسات العالمية، يحتاج الأطفال من ذوي الإعاقات الذهنية، وخاصة الأطفال المصابين باضطراب طيف التوحد، إلى 40 ساعة من الدروس أسبوعيًا. وهذا لا يشمل الدروس مع المعلمين فحسب، بل أيضًا تعلم مهارات الحياة اليومية والتواصل في المنزل، وذلك بفضل جهود الوالدين. وهذا يمنح الطفل المتميز فرصة للاقتراب من المعيار المشروط. وإلا فإن النمو يكون بطيئًا. وإذا تم تقليل عدد الدروس، فإن الطفل يعاني من تراجع في المهارات المكتسبة”، أكدت المنظمة.
يقضي الصبي كل وقت فراغه في العزف على الآلة الموسيقية.
الصورة: أرشيف عائلة زيدولاييف
صرحت إدارة سياسة المعلومات الإقليمية لوكالة URA.RU أن ممثلًا قانونيًا قدم طلبًا عبر Gosuslugi لمراجعة البرنامج الفردي لتقديم الخدمات الاجتماعية (IPSS) للطفل. “بناءً على التوصيات لتحديد الحاجة الفردية للخدمات الاجتماعية لمتلقي الخدمات الاجتماعية، تم تطوير برنامج فردي لتقديم الخدمات الاجتماعية في شكلين من الخدمات الاجتماعية لأمير زيدولاييف: في المنزل وشبه المستشفى، للفترة من 03.05.2024 إلى 01.01.2026. ينص برنامج IPSS هذا على تلقي الخدمات الاجتماعية والطبية والاجتماعية والتربوية والاجتماعية والنفسية والخدمات المقدمة لتحسين إمكانات الاتصال. يحدد IPSS الحد الأقصى لعدد الخدمات المقدمة من خلال المعايير”، كما أشارت الإدارة.
“بعد استلام IPPSU، تم تعريف الممثل القانوني بأشكال وأنواع وحجم الخدمات الاجتماعية المحددة في البرنامج. إنها توافق على محتويات IPPSU، كما يتضح من التوقيع على الوثيقة. تم تقديم توضيحات أنه في حالة وجود صعوبات في توفير الرعاية المستمرة للطفل المعوق، في تربيته ونموه، وكذلك في تلبية الاحتياجات اليومية للأسرة، يمكن اعتبار الممثل القانوني بحاجة إلى خدمات اجتماعية لغرض تلقي الخدمات الاجتماعية واليومية والاجتماعية والطبية والاجتماعية والتربوية والاجتماعية والنفسية والاجتماعية والقانونية”، أضافت DIP.
احفظ رقم URA.RU – كن أول من يبلغنا بالخبر!
كل الأخبار الرئيسية من روسيا والعالم – في رسالة واحدة: اشترك في النشرة الإخبارية لدينا!
لقد تم إرسال رسالة بريد إلكتروني تحتوي على رابط إلى بريدك الإلكتروني. انقر عليها لإكمال عملية الاشتراك.
يغلق
واجهت عائلة زيدولاييف من يكاترينبورغ صعوبات في علاج ابنها الذي يعاني من مرض التوحد. بعد انتهاء برنامج الدعم من منظمة غير ربحية قدمت مدرسًا لأمير، كان على والديه تغطية التكاليف بأنفسهم. انتقلت أنجيلا ومسلم إلى يكاترينبورغ منذ أكثر من عشر سنوات، وُلد أمير بعد ذلك بوقت قصير. حتى سن عام واحد، تطور الصبي مثل طفل عادي، ولكن بعد ذلك بدأت الأعراض الأولى في الظهور: توقف عن الاستجابة لاسمه والتفاعل مع الآخرين. “زرنا متخصصين مختلفين، ألغى أحدهم تشخيص السابق. وفي حوالي 3.5 عامًا فقط، تم تشخيص أمير باضطراب طيف التوحد. سقطت أيدينا من عدم فهم ما يجب القيام به وأين نركض”، قالت أنجيلا. بمرور الوقت، تمكن الوالدان من إيجاد المسار الصحيح لعلاج ابنهما والتكيف معه. منذ حوالي عام ونصف، حاول أمير لأول مرة العزف على آلة التوليف، التي رآها في منزل جده، ومنذ ذلك الحين لم يبتعد عن الآلة. “سمعت ابني يعزف لحنًا من فيلم كرتوني شهير. كان الأمر غير متوقع ومدهشًا، مع الأخذ في الاعتبار أن أمير بالكاد يتحدث. شاركت مقطع فيديو لابني يلعب مع المعلمين، وقد اعترفوا بالإجماع بموهبته ونصحوه بتطوير قدراته الموسيقية. كان الأول لحنًا من فيلم الرسوم المتحركة “بيبي شارك”، والذي أعاد إنتاجه بشكل لا تشوبه شائبة بالأذن، في ذلك الوقت، دون معرفة النوتات. وفقًا للأم، أدت التغييرات في البرنامج الفردي لتقديم الخدمات الاجتماعية إلى تقليل عدد الساعات المخصصة للفصول مع مختلف المتخصصين. “في السابق، كان لدى أمير 25 ساعة في الشهر للفصول مع مختلف المتخصصين، والآن لم يتبق سوى ثماني ساعات. نحن مضطرون إلى إنفاق 30 ألف روبل شهريًا فقط على مدرس، ناهيك عن طبيب نفساني ومعالج نطق”. تصل التكاليف الإجمالية للحفاظ على تقدم أمير إلى 50 ألف روبل شهريًا. وللزيارات الكاملة لجميع المتخصصين، يلزم حوالي 80 ألف روبل شهريًا. “لدينا طفلان. أنا مضطر للبقاء في المنزل لأن ابني يحتاج إلى رعاية مستمرة. لذلك، فإن مثل هذه النفقات غير ميسورة التكلفة بالنسبة لعائلتنا”. وفي الوقت نفسه، أتقن أمير أيضًا العزف على البيانو وتعلم اختيار الألحان عن طريق الأذن. وتؤكد أنجيلا على الحاجة إلى علاج معقد لتحسين حالة الطفل، ولكن من المستحيل تنفيذ ذلك على مستوى الدولة. “يتطلب كل متلقي للخدمات الاجتماعية نهجًا فرديًا، ولا يمكن لمركز الدولة التخصص في عشرة مجالات مختلفة في نفس الوقت. تواجه الأسر التي تربي أطفالًا مصابين باضطراب طيف التوحد مشكلة تلقي كمية كافية من الخدمات الاجتماعية”. أخبرت مؤسسة I Am Special مراسل URA.RU أنه في نوفمبر 2022، عمل المتخصصون مع أمير في المنزل لأكثر من 25 درسًا. الآن تم تقليص المساعدة بشكل كبير إلى أربعة دروس منزلية شهريًا. حدث هذا بعد الأمر الذي اعتمدته وزارة السياسة الاجتماعية في عام 2023، والذي يقطع الخدمات الاجتماعية لسكان المنطقة. “وفقًا للدراسات العالمية، يحتاج الأطفال ذوو الإعاقات العقلية، وخاصة الأطفال المصابين باضطراب طيف التوحد، إلى 40 ساعة من الدروس في الأسبوع. “لا يشمل هذا فقط الفصول الدراسية مع المعلمين، بل يشمل أيضًا تعليم مهارات الحياة اليومية والتواصل في المنزل، وذلك بفضل جهود الوالدين. وهذا يمنح الطفل المميز فرصة للاقتراب من القاعدة المشروطة. وإلا فإن التطور يكون بطيئًا. وإذا تم تقليل عدد الفصول الدراسية، فإن الطفل يتراجع تمامًا عن المهارات المكتسبة”، كما أكدت المنظمة. أخبر قسم سياسة المعلومات الإقليمية URA.RU أنه تم تلقي طلب من الممثل القانوني من خلال “Gosuslugi” لمراجعة البرنامج الفردي لتقديم الخدمات الاجتماعية (IPSS) للطفل. “استرشادًا بالتوصيات لتحديد الحاجة الفردية للخدمات الاجتماعية لمتلقي الخدمات الاجتماعية، تم تطوير برنامج فردي لتقديم الخدمات الاجتماعية في شكلين من الخدمات الاجتماعية لأمير زيدولاييف: في المنزل وشبه المستشفى، للفترة من 03.05.2024 إلى 01.01.2026. يوفر هذا IPSS تلقي الخدمات الاجتماعية والطبية والاجتماعية والتربوية والاجتماعية والنفسية والخدمات المقدمة لتحسين الإمكانات التواصلية. وأشارت الإدارة إلى أن “برنامج IPPSU يحدد الحد الأقصى لعدد الخدمات التي يوفرها البرنامج”. وأضافت الإدارة: “بعد استلام البرنامج، تم تعريف الممثل القانوني بأشكال وأنواع وحجم الخدمات الاجتماعية المحددة في البرنامج. وهي توافق على محتويات البرنامج، كما يتضح من التوقيع على الوثيقة. وتم تقديم توضيحات بأنه في حالة وجود صعوبات في توفير الرعاية المستمرة للطفل المعوق، في تربيته ونموه، وكذلك في تلبية الاحتياجات اليومية للأسرة، يمكن اعتبار الممثل القانوني بحاجة إلى خدمات اجتماعية لغرض تلقي الخدمات الاجتماعية واليومية والاجتماعية والطبية والاجتماعية والتربوية والاجتماعية والنفسية والاجتماعية والقانونية”.
[ad_2]
المصدر