[ad_1]
دعم حقيقي
الصحافة المستقلة
مهمتنا هي تقديم تقارير غير متحيزة ومبنية على الحقائق والتي تحمل السلطة للمساءلة وتكشف الحقيقة.
سواء كان 5 دولارات أو 50 دولارًا، فإن كل مساهمة لها قيمتها.
ادعمونا لتقديم صحافة بدون أجندة.
إعرف المزيد
موسيقية مصابة بشلل رباعي، تسببت حالتها النادرة في جعل الحبل الشوكي لديها يبدو كما لو تم “سكب حمض” عليه، تقوم الآن بتأليف الموسيقى باستخدام لسانها.
في ديسمبر/كانون الأول 2014، كانت جريس فيشر، التي تبلغ من العمر الآن 26 عاماً وتعيش في سانتا باربرا بولاية كاليفورنيا، تحتفل بعيد ميلادها السابع عشر مع الأصدقاء والعائلة، ولكن بعد ساعات فقط من الترحيب بالضيوف، وجدت نفسها في المستشفى غير قادرة على المشي أو التنفس.
قام الأطباء بتشخيص حالتها على أنها التهاب النخاع الرخو الحاد (AFM) – وهي حالة نادرة تؤثر على النخاع الشوكي – ووفقًا لمراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها، لم يكن هناك سوى 756 حالة مؤكدة منذ أغسطس 2014.
على الرغم من أن جريس تعاني من الشلل من الرقبة إلى أسفل، وتحتاج إلى جهاز تنفس صناعي للتنفس في الليل، وتحتاج إلى مساعدة في التغذية والغسيل واللباس بنفسها، إلا أنها لا تزال قادرة على مواصلة شغفها بالموسيقى.
باستخدام عصا تحكم يتم تشغيلها عن طريق الفم، تستطيع جريس إدخال ملاحظات فردية في برنامج كمبيوتر باستخدام لسانها، مما يؤدي إلى إنشاء مقطوعات موسيقية تعزفها فرق الأوركسترا المحلية، وهي تحب رؤية عملها يتحول إلى حقيقة.
افتح الصورة في المعرض
نعمة تستمتع بالهواء الطلق
لقد أنشأت مؤسستها الخاصة وقامت ببطولة فيلمها الوثائقي الخاص، ولكن الآن، بعد أن أصبحت من محبي ديزني وشعرت وكأنها الأميرة النائمة، وتساءلت عما إذا كانت ستستيقظ وستعود حياتها إلى طبيعتها، فهي تحلم بتأليف موسيقى لفيلم ديزني.
قالت جريس لموقع PA Real Life: “نظرًا لأن كل هذا حدث في عيد ميلادي، فقد شعرت بالتأكيد وكأنني الأميرة النائمة.
“مع عائلتي، وفي الذكرى السنوية الأولى، كنا جميعًا نتساءل عما إذا كنت سأستيقظ فجأة وسيصبح كل شيء كما كان من قبل – سيختفي كل شيء وسيعود كل شيء إلى طبيعته.
افتح الصورة في المعرض
تستخدم جريس جهاز QuadJoy لتأليف الموسيقى
“الحياة بالنسبة لي ليست قصة خيالية، من الواضح، ولكن هذا ما شعرت به بالتأكيد – والآن لدي كل هؤلاء الأشخاص الذين يهتمون بي، مثل الجميلة النائمة مع عراباتها الجنيات، إنه شعور مشابه جدًا.
“أحب أن أعمل في الأفلام أو المسلسلات، لكن حلمي النهائي هو العمل في فيلم ديزني.”
منذ أن كانت في الخامسة من عمرها، بدأت جريس في العزف على البيانو، ثم بدأت في العزف على التشيلو والجيتار، وكانت تتدرب على العزف على آلاتها الموسيقية كل يوم عندما لا تكون في المدرسة أو تذهب إلى دروس الرقص.
افتح الصورة في المعرض
نعمة عندما تم إدخال أنبوب التنفس لها في المستشفى
وفي عيد ميلادها السابع عشر الذي أقيم في 20 نوفمبر/تشرين الثاني 2014، قررت إقامة حفلة بعد شهر في 21 ديسمبر/كانون الأول 2014، ولم تكن تستطيع الانتظار للاحتفال مع الأصدقاء والعائلة.
كان لديها منزلق كبير في الحديقة، وبالونات قابلة للنفخ، ووجبات خفيفة وديكورات، ولكن بعد ساعات فقط من بدء الحفلة لاحظت ألمًا حادًا في رقبتها، تلاه شعور بوخز في ذراعيها.
اعتقدت أنها قد تكون مجرد انضغاط في العصب، ولكن مع استمرار الأعراض أخذتها والدتها إلى قسم الطوارئ في المستشفى المحلي في ذلك المساء – وبعد دقائق، وجدت نفسها غير قادرة على المشي.
افتح الصورة في المعرض
جريس في المستشفى مع أختها إيميلي
قالت جريس: “بدأ الشلل عند قدمي، ولم أتمكن من المشي، ثم في تلك الليلة لم أتمكن من التنفس بمفردي، لذلك تم إدخال أنبوب التنفس إلي”.
“ثم بعد بضعة أيام، تم تشخيصي بالتهاب النخاع الرخو الحاد… ووصفوه بأنه مرض نادر يشبه شلل الأطفال، لكنهم لم يكونوا متأكدين من الفيروس المسبب له.
“لقد أثر ذلك على المادة الرمادية في النخاع الشوكي، وقال طبيبي إنه يبدو وكأن حمضًا قد سُكب على النخاع الشوكي، لذا فقد تعرض لضربة كاملة”.
وفقًا لمؤسسة Great Ormond Street Hospital for Children NHS Foundation Trust، فإن AFM هي حالة نادرة تميل إلى الحدوث في “نوبات” كل بضع سنوات.
إنه يؤثر على النخاع الشوكي – وخاصة المادة الرمادية – وعلى مدى ساعات إلى أيام، تضعف العضلات وتختفي ردود الفعل الطبيعية للأطراف.
بعد خمسة أسابيع في وحدة العناية المركزة للأطفال، تم نقل جريس جواً إلى مستشفى آخر في كولورادو لإعادة التأهيل، حيث اعتقدت أنهم سوف “يصلحونها” – ولكن بعد أسابيع من العلاج، قالت إنه لم يكن هناك أي تقدم.
“بغض النظر عن مدى جهدي، لم يكن هناك أي فرق، ثم بدأ الأمر في التحول إلى،”حسنًا، حياتك مختلفة الآن، ستعودين إلى المنزل على كرسي متحرك، لكن هذه ليست النهاية بالنسبة لك “، كما قالت.
أدركت جريس أنها لا تزال لديها خيارات، على الرغم من إصابتها بالشلل من الرقبة إلى أسفل وحاجتها إلى النوم باستخدام جهاز التنفس الصناعي، لكنها قالت إن رؤية أصدقائها يذهبون إلى الجامعة جعلها تشعر بالعزلة.
افتح الصورة في المعرض
تستمتع جريس بالرسم في وقت فراغها
“لقد كان هذا وقتًا في حياتي حيث كان من المفترض أن أكتسب الاستقلال، ولكن في ذلك الوقت، تم انتزاع كل ذلك مني”، قالت جريس.
“تم انتهاك خصوصيتي الشخصية بالكامل، واضطررت إلى الاعتماد على الناس في كل شيء، بدءًا من إطعامي إلى ارتداء ملابسي والاستحمام وكل شيء.
“كلا والديّ رائعين للغاية، ولكن… رؤية أصدقائي يذهبون إلى الكلية كان أمرًا صعبًا لأنني كنت أرغب في أن أكون بجانبهم.”
بسبب حالتها، قالت جريس إنها اضطرت إلى “إعادة اختراع العجلة (لنفسها)” والتوصل إلى طرق جديدة لمتابعة شغفها بالموسيقى.
افتح الصورة في المعرض
غريس فيشر تعزف على البيانو مع عصا في فمها
لقد جربت في البداية حمل عصا في فمها، واستخدامها لدفع المفاتيح على لوحة المفاتيح، ولكن مع التكنولوجيا التكيفية وبرامج الكمبيوتر وQuadJoy، وهي عصا تحكم يتم التحكم فيها عن طريق الفم، تعلمت كيفية تأليف الموسيقى باستخدام لسانها.
“إنه مثل الفأرة التي أتحكم بها بلساني، وهو ما أستخدمه لإدخال الملاحظات، ملاحظة بملاحظة، في برنامج الكمبيوتر هذا”، كما قالت.
تم قبولها لاحقًا في جامعة كاليفورنيا، سانتا باربرا، حيث درست التأليف الموسيقي، وقد رأت موسيقاها تُعزف على الهواء مباشرة بواسطة فرق الأوركسترا.
وقالت “إنه أمر خاص ومجزٍ للغاية أن ترى شيئًا مشرقًا على الشاشة يلعبه موسيقيون حقيقيون وأن ترى كل هذا يتجمع معًا”.
“أشعر بالقوة لأنه على الرغم من أنني لا أستطيع اللعب، إلا أنني أمتلك القدرة على الكتابة لأي شيء و(لأي شخص).”
وعلى الرغم من أن AFM قد منحتها “تصنيفًا”، إلا أن جريس قالت إنها لا تريد أن يحددها هذا التصنيف، وتريد أن تكون “ملهمة” للآخرين الذين تم تشخيص إصابتهم بهذه الحالة.
افتح الصورة في المعرض
غريس مع مساعدتها الشخصية وصديقتها المقربة بريتاني
وبالإضافة إلى تكوينها “صداقات غير متوقعة” مع آخرين، مثل الموسيقي إيرل البالغ من العمر 75 عامًا، فقد أصبحت قريبة للغاية من مساعدتها الشخصية بريتاني، التي تعد “يدها في كل شيء”.
أسست جريس مؤسسة جريس فيشر (GFF) في عام 2016، والتي تربط الأطفال ذوي الإعاقة بالموسيقى والفن والرقص، وتستضيف عرضًا سنويًا يضم موسيقاها وأطفال المؤسسة، والذي “يجسد كل شغفها في حدث واحد”.
تم إصدار فيلم وثائقي حائز على جائزة عن قصتها في عام 2020، بعنوان Amazing Grace، وهو متاح على Amazon Prime، لكنها لا تريد التوقف عند هذا الحد.
إنها تحلم بكتابة موسيقى لفيلم ديزني وترغب في تشجيع الآخرين على رؤية الجمال والفرصة الموجودة في الحياة اليومية.
وقالت: “عندما ينهار عالمك – على الأقل كان الأمر كذلك بالنسبة لي لفترة من الوقت – من الصعب أن تتخيل أن الأمور تتحسن، لكنني أعتقد أنه إذا كان لديك عقل منفتح، فهناك دائمًا فرص لتغيير الحياة وتحسينها.
“أن يكون لديك عقل منفتح لرؤية ما هو أبعد من وضعك الحالي، وإذا كنت على استعداد لأن يكون لديك عقل منفتح، فهناك الكثير من الاحتمالات.”
[ad_2]
المصدر