[ad_1]
دعم حقيقي
الصحافة المستقلة
مهمتنا هي تقديم تقارير غير متحيزة ومبنية على الحقائق والتي تحمل السلطة للمساءلة وتكشف الحقيقة.
سواء كان 5 دولارات أو 50 دولارًا، فإن كل مساهمة لها قيمتها.
ادعمونا لتقديم صحافة بدون أجندة.
إعرف المزيد
فتاة تبلغ من العمر 17 عامًا، اعتقدت أن تقلصاتها العصبية بدأت بسبب “نزلة برد سيئة” أصيبت بها مؤخرًا، لكن حياتها توقفت فجأة عندما أصبحت غير قادرة على المشي أو التحدث وتعاني من نوبات صرع شبه يومية.
كانت إيمي لويز بومونت، التي تبلغ من العمر الآن 19 عامًا، من أوسويستري في شروبشاير، مراهقة “تتمتع بصحة جيدة للغاية”، تحلم بالجامعة والعمل كمحامية في مجال حقوق الإنسان في أكتوبر 2022، عندما بدأت فجأة تعاني من تقلصات وتشنجات جسدية.
وبعد خمسة أيام فقط، تم إدخالها إلى المستشفى غير قادرة على المشي أو الكلام وتم تشخيص إصابتها باضطراب عصبي وظيفي (FND) – وهي مشكلة نادرة في كيفية تلقي الدماغ للمعلومات وإرسالها إلى بقية الجسم – واضطراب الحركة الوظيفية المفرطة (FHMD)، والذي يمكن أن يسبب حركات لا إرادية غير طبيعية.
افتح الصورة في المعرض
إيمي لويز مع كلبها بيلي
لقد تغيرت حياة إيمي لويز “بشكل كامل” حيث تسببت الظروف في ضباب الدماغ وتشنجات العضلات والتشنجات والارتعاش، فضلاً عن النوبات التي تحدث كل يوم تقريبًا – وأحيانًا تصل إلى ست نوبات في اليوم وتتراوح مدة كل منها من خمس إلى عشرين دقيقة.
وقالت والدة إيمي لويز، جولي، البالغة من العمر 55 عامًا، وهي أخصائية تمريض سريرية، وشقيقتها لوسي، وهي ممرضة تبلغ من العمر 23 عامًا، إنها تحتاج إلى رعاية على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع واستخدام كرسي متحرك لأنها لا تستطيع المشي لمسافات طويلة، وعلى الرغم من عودة كلامها جزئيًا إلا أنه غالبًا ما يكون غير واضح و”يشبه التلعثم” ولكن هذا يمكن أن يختلف “من ساعة إلى أخرى”.
أنفقت الأسرة حوالي 7000 جنيه إسترليني لتغطية تكاليف المعدات، مثل الكرسي المتحرك، واستخدموا منحة المجلس البالغة 40 ألف جنيه إسترليني لدفع تكاليف التعديلات اللازمة في المنزل – لكن لوسي أطلقت الآن حملة لجمع التبرعات عبر الإنترنت بقيمة 18 ألف جنيه إسترليني من أجل مصعد كرسي متحرك “لتغيير حياة (أختها)”.
افتح الصورة في المعرض
والدة إيمي لويز جولي
وفي حديثها عن تأثير التشخيص، قالت جولي: “لقد كان بمثابة تغيير في حياتي تمامًا.
“كأم، عندما يكبر أطفالك، فإنهم يتعرضون للسقوط ويمكنك فعل شيء حيال ذلك… وعندما يشعرون بالمرض، يمكنك إعطائهم كالبول، وتهدئتهم، وجعلهم يشعرون بتحسن.
“لكن هذا الأمر لا أستطيع إصلاحه، ولا أستطيع تحسينه. يتعين علينا التكيف مع هذه التغييرات الهائلة في حياتنا، وكل هذه الآمال والأحلام والأفكار والتوقعات والأهداف تتغير تمامًا.
“إنها تعاني من نوبات صرع كل يوم تقريبًا، لذا فإنك تعيش هذه النوبات كل يوم – وهذا يذكرني بأنني لا أستطيع أن أجعل حالتها أفضل، ولا أستطيع أن أجعلها تتوقف. علينا فقط أن نركب هذه الموجة وهذا صعب حقًا.”
افتح الصورة في المعرض
قالت لوسي (على اليمين) إنها وأيمي لويز “كانتا قريبتين” منذ أن كانتا صغيرتين
وأضافت لوسي: “إذا تمكنا من توفير المصعد لأيمي، أعتقد أن ذلك سيغير حياتها ويعطيها الحياة التي تحتاجها وهي في التاسعة عشرة من عمرها”.
وبحسب منظمة FND Hope UK الخيرية، فإن ما يقدر بنحو 50 ألف إلى 100 ألف شخص في المملكة المتحدة يعانون من FND – وقالت إن العديد من المتخصصين في الرعاية الصحية لم يسمعوا حتى بهذا المرض.
قبل تشخيص حالة إيمي لويز، وصفت جولي ابنتها بأنها “فتاة تبلغ من العمر 17 عامًا تتمتع بصحة جيدة للغاية”، وكانت تدرس ثلاثة مستويات متقدمة في الكلية بهدف دراسة القانون في الجامعة.
في أحد أيام الجمعة مساءً من شهر أكتوبر/تشرين الأول 2022، عادت إيمي لويز إلى المنزل من الكلية وبدأت تعاني من “تشنجات” مفاجئة – ولكن نظرًا لأنها كانت تتعافى من “نزلة برد سيئة”، فقد افترضت الأسرة أنها كانت منهكة فحسب.
وأصبحت الحركات والتشنجات والتقلصات “أكثر وضوحًا واستمرارًا” خلال عطلة نهاية الأسبوع وبدأت تؤثر على نومها وقدرتها على الحركة، مما تسبب في خدر إحدى ساقيها.
بعد زيارة طبيبها العام مرتين، تم إحالة إيمي لويز إلى مستشفى رويال شروزبري يوم الأربعاء – وبعد عدة فحوصات واختبارات دم، تم تشخيص حالتها بـ FND و FHMD.
قالت جولي: “كانت أعراضها في ذلك الوقت، وقدرتها على الحركة، وعدم قدرتها على المشي”.
“كانت الحركات والتشنجات والارتعاشات والتشنجات مستمرة، لذلك إذا حاولت أن تشرب شيئًا، كانت يدها تتحرك في كل مكان.
“كان رأسها يتشنج وكان الأمر فظيعًا ومجهدًا للغاية بالنسبة لها.”
خلال إقامتها لمدة 10 أيام في المستشفى، قالت جولي إن إيمي لويز، التي كانت “ضعيفة وخائفة”، بدأت تعاني من نوباتها الأولى وتم إعطاؤها مهدئات ومضادات اكتئاب ودواء مضاد لمرض باركنسون.
ومع ذلك، قالت الأسرة إنه كان من الواضح أن المعرفة باضطراب الوظيفة العصبية التنموية كانت مفقودة، حيث تُركت العديد من الأسئلة دون إجابة، وتم “تسريحهم إلى المنزل مع مقعد مرحاض وموعد للعلاج الطبيعي – وهذا كل شيء”.
ووصفوا التشخيصات بأنها “مروعة” وقالوا إن الافتقار إلى الدعم الخارجي والمعرفة من المتخصصين في الرعاية الصحية كان “مثيرا للدهشة”.
قالت لوسي: “لقد اضطررنا في الأساس إلى الحزن على الحياة التي كانت ستعيشها إيمي وكان علي أن أحزن على أختي … ولأن الأمر حدث بسرعة كبيرة، فقد كان مؤلمًا”.
وبما أن إيمي لويز لم تكن تتمتع “بوظيفة ساقيها الكاملة” عندما خرجت من المستشفى وكانت غرفة نومها في الطابق الثالث من منزل العائلة، فقد عرفت جولي ولوسي أنها “بحاجة إلى المساعدة”.
افتح الصورة في المعرض
تحتاج إيمي لويز إلى استخدام كرسي متحرك لأنها لا تستطيع المشي لمسافات طويلة
اشترت جولي كرسيًا متحركًا لأيمي لويز، بتكلفة بلغت حوالي 2000 جنيه إسترليني، وقاموا بتحويل غرفة الطعام في الطابق الأرضي إلى غرفة نومها الجديدة للمساعدة في “جعل الحياة عملية بالنسبة لها”.
وقالت الأم التي لديها ستة أطفال إن الأمر استغرق ستة أشهر للحصول على إحالة للعلاج المهني لإجراء التقييم، وخلال هذا الوقت كان عليها التخلي عن العمل للتركيز على رعاية إيمي لويز بدوام كامل.
“بحلول ذلك الوقت، كنت أحاول أن أجد طريقة للحصول على المساعدة، والحصول على الدعم”، قالت جولي.
منذ أكتوبر/تشرين الأول الماضي، حصلت الأسرة على دعم من مساعد شخصي يُدعى دوم، والذي وصفوه بأنه “ملاك” – لكنهم قالوا إنهم واجهوا صعوبة في الحصول على إجابات من المتخصصين الطبيين.
قالت جولي ولوسي إنهما ستقومان كل صباح بتقييم مزاج إيمي لويز وقدراتها اعتمادًا على مستويات الألم والتعب ومدى “غموض” كلامها.
افتح الصورة في المعرض
إيمي لويز بومونت مع والدتها جولي في عيد الميلاد
غالبًا ما “تذهب مباشرة إلى كرسيها المتحرك” لأنها لا تستطيع المشي لمسافات طويلة ولديها سقوط في القدم – صعوبة في رفع الجزء الأمامي من القدم – ويختلف عدد النوبات والتشنجات التي تعاني منها من يوم لآخر.
وقالت الأسرة إنها “ترغب بشدة في الخروج وممارسة الأنشطة العادية التي تقوم بها فتاة في التاسعة عشرة من عمرها”، لكن لا يوجد علاج معروف والعلاج الوحيد هو العلاج الطبيعي المنتظم والعلاج السلوكي المعرفي.
“لا أعتقد أنني سمعت إيمي تقول، “لماذا أنا؟” لكنها ستقول، “لقد سئمت من هذا الأمر”، قالت جولي.
وبما أن نمط حياتها “محدود” بسبب حالتها الصحية، فقد بذلت الأسرة قصارى جهدها لدعم ورعاية إيمي لويز، حيث أنفقت حوالي 7000 جنيه إسترليني من أموالها الخاصة على التعديلات والمعدات “الأساسية”.
افتح الصورة في المعرض
إيمي لويز تمارس التمارين باستخدام إطار في المنزل
لقد تمكنوا من تأمين منحة التكيف الرئيسية بقيمة 39,987 جنيه إسترليني من مجلس شروبشاير، والتي غطت تكلفة تركيب غرفة مبللة في الطابق السفلي والتعديلات الأخرى، لكنهم الآن يجمعون التبرعات بمبلغ 18,000 جنيه إسترليني لشراء مصعد كرسي متحرك عبر الأرضية.
وهذا من شأنه أن يسمح لأيمي لويز بالتحرك في المنزل بشكل مستقل وبكل “كرامة وسهولة” والنوم في الطابق العلوي بجوار عائلتها مرة أخرى، حتى لا تشعر بالوحدة بعد الآن.
قررت إيمي لويز مشاركة قصتها علنًا لتكون “ذلك الصوت” لأولئك الذين قد لا يشعرون “بالشجاعة الكافية” وللمساعدة في زيادة الوعي باضطراب الوظيفة العصبية الحسية.
قالت جولي: “إن الحصول على المصعد والشعور بالحياة الطبيعية – وأن تتاح لأيمي الفرصة للذهاب إلى غرفة نومها عندما تختار ذلك والقيام بذلك بشكل مستقل – سيكون أمرًا رائعًا”.
وأضافت إيمي لويز، التي شاركت بيانًا عبر شقيقتها لوسي: “آمل أن يلفت هذا الانتباه إلى FND حتى لا يشعر الأشخاص الذين يعيشون مع هذه الحالة بالعزلة الشديدة وحتى يتمكن المهنيون الطبيون من أن يكونوا أكثر وعياً بهذه الحالة وأن تتاح لهم الفرصة لتعلم وفهم FND.
“أنا ممتن للجميع الذين تبرعوا حتى الآن لأن ذلك سيمكنني من الحصول على نوعية حياة أفضل واكتساب المزيد من الاستقلال.”
لمعرفة المزيد عن حملة جمع التبرعات، قم بزيارة: gofundme.com/f/help-lift-amy-up.
قالت شيلا فراير، نائب الرئيس التنفيذي للعمليات بالإنابة في مستشفى شروزبري وتيلفورد التابع لهيئة الخدمات الصحية الوطنية (SaTH): “نحن غير قادرين على التعليق على الحالات الفردية، ولكننا ملتزمون بتقديم أفضل رعاية ممكنة لمرضانا ونأسف إذا شعر أي مريض بأن هذا لم يحدث.
“نحن نعلم أهمية التواصل الفعال لضمان شعور المرضى بالفهم وسماع أصواتهم، ونحن نواصل العمل مع جميع الفرق لضمان تضمين ذلك في كل ما نقوم به.
“نحن نشجع الأسرة على الاتصال بخدمة المشورة والتواصل للمرضى (PALS)، حتى نتمكن من تقديم الدعم والبحث في المخاوف التي أثيرت.”
[ad_2]
المصدر