[ad_1]
عانى أرتيمي من متلازمة شيا جيبس منذ ولادته. الصورة: أرشيف عائلة عليموف
عانت عائلة عليموف من بيرفورالسك من مأساة: ولد ابنهم الوحيد أرتيمي مصابًا بمتلازمة نادرة وخطيرة تسمى “سيا جيبس”. أحد المظاهر الخطيرة للمرض هو انقطاع النفس – وهي حالة يمكن أن يتوقف فيها الطفل عن التنفس فجأة. هناك حاجة إلى جهاز باهظ الثمن. ليس لدى الوالدين المال لشرائه. كيف تساعد المقيم الشاب في سفيردلوفسك – في مادة URA.RU.
كان أرتيمي الطفل الذي طال انتظاره في الأسرة. بعد الإجهاض في عام 2018، بدأت زوخرا وزوجها أندريه في الاستعداد بعناية لحمل جديد. سعى الزوجان إلى استشارة أطباء مؤهلين وخضعوا لجميع الفحوصات اللازمة لضمان نمو الجنين بنجاح.
بالنسبة لعائلة عليموف، كان ولادة ابنهم بمثابة معجزة حقيقية (صورة أرشيفية)
الصورة: فلاديمير زهابريكوف © URA.RU
خلال فترة حملها، واجهت المرأة عددًا من المشكلات الصحية الخطيرة. في يونيو 2021، شعرت بألم في البطن واتصلت على الفور بطبيبها النسائي. تم نقل زهرة إلى المستشفى للاشتباه في إصابتها بالتهاب الزائدة الدودية. “أصر الأطباء على إجراء تنظير البطن. ثم أكدوا أن الإجراء آمن للطفل. لم يتم العثور على التهاب الزائدة الدودية. بدلاً من ذلك، حدد الجراحون كيسًا في المبيض وأزالوه”.
منذ الأسبوع الخامس عشر من الحمل بدأت زهرة تشعر بآلام في منطقة أسفل الظهر، وتم تشخيصها بالتهاب العظم الغضروفي في العمود الفقري القطني العجزي. وبسبب الألم اضطرت إلى تجنب الجلوس والوقوف لفترات طويلة، مما أدى إلى قضاء معظم فترة الحمل في إجازة مرضية. “وفقًا لنتائج فحوصات الموجات فوق الصوتية، ظلت مؤشرات نمو الطفل ضمن الحدود الطبيعية طوال فترة الحمل”.
وفقًا لبيانات الموجات فوق الصوتية، استمر الحمل دون أي أمراض خطيرة (صورة أرشيفية)
الصورة: فلاديمير زهابريكوف © URA.RU
في ديسمبر/كانون الأول، وفي الأسبوع الحادي والأربعين من الحمل، عُرض على زهرة إجراء عملية تحريض الولادة. ولكن دون جدوى. وبحلول منتصف الليل، قرر الأطباء إجراء عملية قيصرية. “في الساعة 01:50، ولد ابننا الجميل، بوزن 2990 جرامًا وطول 50 سم”. كانت الأم الشابة غارقة في السعادة، رغم أنها لم تتمكن من رؤية طفلها وتقبيله إلا للحظة.
وفي صباح اليوم التالي، تم نقل الطفل إلى مستشفى زوخرا. “كانت يداي ترتجفان وكان قلبي ينبض بعنف من الفرح”. وبعد نقلهما إلى الجناح العام، شعرت الأم والطفل بأنهما بخير، لكن حالتهما تغيرت بعد فحصهما من قبل طبيب في جناح الولادة. “تم تشخيص ابني بتلف متوسط في الجهاز العصبي المركزي أثناء الولادة، ومتلازمة القمع، ومتلازمة ارتفاع ضغط الدم بسبب استسقاء الرأس، وفقدان الإدراك الصوتي، واليرقان الوليدي، واعتلال الأوعية الدموية في الشبكية. شعرت وكأن الأرض تنزلق من تحت قدمي”. وفي منتصف يناير، خرجت زوخرا وطفلها من المستشفى.
لقد تعلم أرتيمي بالفعل الجلوس، وإن كان مع الدعم.
الصورة: أرشيف عائلة عليموف
في أول لجنة، أوصى المتخصصون بالتدليك والسباحة للطفل. وجد الوالدان معالج تدليك متمرس أجرى عشر جلسات مع أرتيمي. بحلول الشهر الخامس، تعلم رفع رأسه بثقة. واصلت الأسرة العلاج والدروس المنتظمة، وزارت أطباء الأعصاب لإيجاد أساليب جديدة. بحلول العام والشهرين، كان أرتيمي لا يزال غير قادر على التدحرج أو الزحف بمفرده. أثناء الفحص في مستشفى الأطفال الإقليمي السريري، شخّص طبيب الأعصاب متلازمة الشلل الدماغي واقترح منحه إعانات الإعاقة.
لقد تعلم أرتيمي، الذي يبلغ الآن عامين، كيفية التدحرج والجلوس بمساعدة والوقوف بمساعدة. ويُظهر الصبي اهتمامًا بالرسوم المتحركة الموسيقية ومقاطع الفيديو الموسيقية. وبسبب ضعف عضلات الوجه، يعاني أرتيمي من مشاكل في المضغ والبلع، لذا فهو يأكل الطعام المهروس فقط. وبعد جلسة تدليك علاج النطق في مركز BRT، نطق أرتيمي كلماته الأولى – “أبي” و”جدتي”. وتتطلع زوخرا إلى الوقت الذي يمكنه فيه مناداتها بـ “ماما”.
الصبي ليس غريبا على الترفيه
الصورة: أرشيف عائلة عليموف
في أبريل/نيسان، تم تشخيص حالة أرتيمي أيضًا بخلع جزئي عصبي ثنائي في مفاصل الورك. وسيتعين على الأسرة استشارة أطباء العظام الرائدين. وفي موعد مع طبيب العيون في فبراير/شباط، أوصى الطبيب أرتيمي بارتداء النظارات طوال الوقت. ويواجه الصبي خطر الإصابة بضمور الشبكية في كلتا العينين.
تم تشخيص حالة الطفل بمتلازمة شيا جيبس في مركز NP Bochkarev للأبحاث الطبية والوراثية بناءً على نتائج تسلسل الجينوم الثلاثي. وأوضح زوخرا: “هذا اضطراب وراثي نادر. يتميز باضطرابات نمو خطيرة ومشاكل في التنفس أثناء النوم وتأخر في تطور الكلام وضعف في الجزء العلوي من الجسم”.
طفل مصاب بمتلازمة شيا جيبس، تم الكشف عنها من خلال التحليل الجيني (صورة أرشيفية)
الصورة: فلاديمير زهابريكوف © URA.RU
لضمان قدرة أرتيمي على التنفس بشكل طبيعي أثناء النوم، يوصي الأطباء باستخدام جهاز التنفس الصناعي، والذي يكلف 520 ألف روبل.
“لا تستطيع عائلتنا تحمل مثل هذه النفقات بمفردها. ولهذا السبب نلجأ إلى المجتمع طلبًا للمساعدة. إن حل المشكلة مستحيل بدون دعم الأشخاص المستعدين لتقديم يد المساعدة في الأوقات الصعبة. كل مساهمة وكل مساعدة ستؤثر بشكل مباشر على حياة أرتيمي”، كما تقول زوخرا.
يمكنك مساعدة أرتيمي عليموف بطرق مختلفة:
- يمكنكم مشاركة هذا النص على شبكات التواصل الاجتماعي ونشر القصة على أوسع نطاق ممكن؛
- يمكنك جذب انتباه المحسنين والمتطوعين المشهورين؛
- يمكنك دعمها بالروبل.
إذا كنت ترغب في المساهمة في المجموعة، قم بتحويل أي مبلغ إلى رقم الهاتف 7-912-651-51-18، Alfa-Bank. المستفيدة – عليموفا زوخرا ساماتوفنا.
تتقدم URA.RU بالشكر لجميع الأشخاص المعنيين على مشاركتهم ومساعدتهم في نشر المعلومات حول الأرتيميا. إذا كانت لديك أي أسئلة، يمكنك الكتابة إلى مؤلف المادة عبر البريد الإلكتروني دزالاتوفا@ura.ru.
احفظ رقم URA.RU – كن أول من يبلغنا بالخبر!
كل الأخبار الرئيسية من روسيا والعالم – في رسالة واحدة: اشترك في النشرة الإخبارية لدينا!
لقد تم إرسال رسالة بريد إلكتروني تحتوي على رابط إلى بريدك الإلكتروني. انقر عليها لإكمال عملية الاشتراك.
يغلق
عانت عائلة عليموف من بيرفورالسك من مأساة: ولد ابنهم الوحيد أرتيمي مصابًا بمتلازمة نادرة وخطيرة تسمى “شيا جيبس”. أحد المظاهر الخطيرة للمرض هو انقطاع النفس – وهي حالة يمكن أن يتوقف فيها الطفل عن التنفس فجأة. هناك حاجة إلى جهاز باهظ الثمن. ليس لدى الوالدين المال لذلك. كيف تساعد المقيم الشاب في سفيردلوفسك – في مادة URA.RU. كان أرتيمي طفلاً طال انتظاره في الأسرة. بعد الإجهاض في عام 2018، بدأت زوخرا وزوجها أندريه في الاستعداد بعناية لحمل جديد. سعى الزوجان إلى استشارة أطباء مؤهلين وخضعوا لجميع الفحوصات اللازمة لضمان النمو الناجح للجنين. أثناء الحمل، واجهت المرأة عددًا من المشاكل الصحية الخطيرة. في يونيو 2021، شعرت بألم في البطن واتصلت على الفور بطبيب أمراض النساء. تم نقل زوخرا إلى المستشفى للاشتباه في إصابتها بالتهاب الزائدة الدودية. “أصر الأطباء على إجراء عملية تنظير البطن، وأكدوا لها أن العملية آمنة على الجنين، ولم يتم العثور على التهاب الزائدة الدودية، وبدلاً من ذلك وجد الجراحون كيسًا في المبيض وأزالوه. منذ الأسبوع الخامس عشر من الحمل، بدأت زهرة تعاني من آلام في منطقة أسفل الظهر، وتم تشخيصها بالتهاب العظم الغضروفي في العمود الفقري القطني العجزي. وبسبب الألم، كان عليها تجنب الجلوس والوقوف لفترات طويلة، مما أدى إلى قضاء معظم فترة حملها في إجازة مرضية. “وفقًا لنتائج فحوصات الموجات فوق الصوتية، ظلت مؤشرات نمو الطفل ضمن الحدود الطبيعية طوال فترة الحمل بالكامل”. في ديسمبر، في الأسبوع الحادي والأربعين من الحمل، عُرض على زهرة تحفيز المخاض، لكن دون جدوى. بحلول منتصف الليل، قرر الأطباء إجراء عملية قيصرية. “في الساعة 01:50، ولد ابننا الجميل بوزن 2990 جرامًا وطوله 50 سم”. طغت السعادة على الأم الشابة، على الرغم من أنها لم تتمكن إلا من رؤية وتقبيل طفلها للحظة. أحضروا الطفل “في صباح اليوم التالي، كانت يداي ترتجفان وكان قلبي ينبض من السعادة”. بعد نقلهما إلى الجناح العام، شعرت الأم والطفل بأنهما بخير، لكن حالتهما تغيرت بعد فحص أجراه طبيب في جناح الولادة. “تم تشخيص ابني بتلف متوسط في الجهاز العصبي المركزي أثناء الولادة، ومتلازمة القمع، ومتلازمة ارتفاع ضغط الدم في الرأس، وفقدان الإدراك الصوتي، واليرقان الوليدي، واعتلال الأوعية الدموية في الشبكية. شعرت وكأن الأرض تنزلق من تحت قدمي”. في منتصف يناير، خرجت زهرة وطفلها من المستشفى. في أول زيارة، أوصى المتخصصون بالتدليك والسباحة للطفل. وجد الوالدان معالج تدليك متمرس أجرى عشر جلسات مع أرتيمي. بحلول الشهر الخامس، تعلم رفع رأسه بثقة. واصلت الأسرة العلاج والدروس المنتظمة، وزيارة أطباء الأعصاب للبحث عن أساليب جديدة. بحلول عام وشهرين، كان أرتيمي لا يزال غير قادر على التدحرج أو الزحف بمفرده. خلال الفحص في مستشفى الأطفال الإقليمي، شخّص طبيب أعصاب متلازمة الشلل الدماغي واقترح منحه إعانات الإعاقة. تعلم أرتيمي، الذي يبلغ الآن عامين، التدحرج والجلوس مع دعم والوقوف متكئًا على شيء ما. يُظهر الصبي اهتمامًا بالرسوم المتحركة الموسيقية ومقاطع الفيديو الموسيقية. بسبب ضعف عضلات الوجه، يعاني أرتيمي من مشاكل في المضغ والبلع، لذلك يأكل الطعام المهروس فقط. بعد دورة تدليك علاج النطق في مركز BRT، قال أرتيمي كلماته الأولى – “أبي” و “جدتي”. تتطلع زوخرا إلى الوقت الذي يمكنه فيه مناداتها بـ “ماما”. في أبريل، تم تشخيص أرتيمي أيضًا بخلع عصبي ثنائي المنشأ لمفاصل الورك. سيتعين على الأسرة استشارة أطباء العظام الرائدين. في موعد مع طبيب عيون في فبراير، أوصي أرتيمي بارتداء النظارات طوال الوقت. الصبي معرض لخطر ضمور الشبكية في كلتا العينين. تم تشخيص حالة الطفل بمتلازمة “سيا جيبس” في مستشفى بوتشاريفا الوطني – بناءً على نتائج تسلسل الجينوم الثلاثي. أوضحت زوخرا: “هذا اضطراب وراثي نادر. يتميز بإعاقات نمو شديدة ومشاكل في التنفس أثناء النوم وتأخر في تطور الكلام وضعف في الجزء العلوي من الجسم”. لضمان قدرة أرتيمي على التنفس بشكل طبيعي أثناء النوم، يوصي الأطباء باستخدام جهاز التنفس الصناعي. يكلف 520 ألف روبل. “عائلتنا غير قادرة على تحمل مثل هذه النفقات بمفردنا. لهذا السبب نلجأ إلى المجتمع للمساعدة. حل المشكلة مستحيل بدون دعم الأشخاص المستعدين لإقراض يد المساعدة في الأوقات الصعبة. كل مساهمة وكل مساعدة ستؤثر بشكل مباشر على حياة أرتيمي”، كما تلاحظ زوخرا. يمكنك مساعدة أرتيمي عليموف بطرق مختلفة: إذا كنت تريد المساهمة في المجموعة، فقم بتحويل أي مبلغ إلى رقم الهاتف 7-912-651-51-18، Alfa-Bank. المتلقي – عليموفا زوخرا ساماتوفنا. تتقدم URA.RU بالشكر إلى جميع الأشخاص المعنيين على مشاركتهم ومساعدتهم في نشر المعلومات حول الأرتيميا. إذا كانت لديك أي أسئلة، يمكنك الكتابة إلى مؤلف المادة عبر البريد الإلكتروني Dzhallatova@ura.ru.
[ad_2]
المصدر