[ad_1]
اشترك في البريد الإلكتروني المجاني للعيش جيدًا للحصول على مشورة بشأن العيش في حياة أكثر سعادة وأطول وأطول حياتك أكثر صحة وسعادة مع النشرة الإخبارية للعيش الأسبوعية المجانية لدينا أكثر صحة وسعادة مع النشرة الإخبارية الأسبوعية المجانية للعيش ويل.
لقد فتحت أم أمريكية حول تربية ابنتها ، عسلي ، التي ولدت بمتلازمة موبيوس – وهو اضطراب عصبي نادر يسبب شلل الوجه.
لاحظت فيكتوريا لابري ، 30 عامًا ، أولاً أن شيئًا مختلفًا عن عسلي أثناء الحمل عندما ظهرت عيون ابنتها مفتوحة أثناء عمليات مسح الموجات فوق الصوتية.
أخذت هذه الملاحظة ، التي يُنظر إليها في البداية على أنها “لطيفة للغاية” ، معنى مختلفًا بعد ولادة عسلي في ديسمبر 2024. كانت عيناها “مفتوحة على مصراعيها مثل البومة الصغيرة” ، وآباء هازل ، فيكتوريا وبوبي ، “على الفور” عرفت شيئًا ما لم يكن صحيحًا.
بعد أسبوعين ، تم تشخيص عسلي بمتلازمة موبيوس ، مما يؤكد سبب شلل الوجه الكامل وعدم قدرتها على الوميد أو الابتسام.
على الرغم من التحديات ، تعلمت فيكتوريا قراءة عواطف عسلي من خلال الاتصال بالعين والإشارات الدقيقة ، في حين أن ما بعد ما بعد تايكتوك يثير الوعي بالحالة ، اكتسبت أكثر من 24 مليون مشاهدة.
كما شاركت فيكتوريا في مجال زواجها السابق ، بما في ذلك التوأم هارلي وهاربر ، ستة ، كولتون ، أربعة ، وابنتهما بالتبني ، فيرونيكا ، 14.
فتح الصورة في المعرض
لاحظت فيكتوريا عسلي أن عيناها مفتوحة خلال عمليات مسح الموجات فوق الصوتية (جمع/PA الحياة الحقيقية)
قالت فيكتوريا ، التي يتعين عليها إغلاق عيون عسلي يدويًا لمنحهم راحة: “إن عسلي لديها أكثر ميزات الوجه مثالية وهي مجنونة ، لأنها تم تشخيصها ببعض التباين في وجهها ، لكنك لن تتمكن من معرفة ذلك.
“لقد حصلت للتو على هذا الجلد العادل الجميل وهذه مقل العيون الكبيرة الرائعة ، وتبدو وكأنها دمية صغيرة.
“لم يخطئها أحد في دمية حتى الآن ، لكن الناس يقولون دائمًا إنها تبدو مثل واحدة.
“أستطيع أن أقرأ عواطفها تنظر إلى عينيها والطريقة التي تتحرك بها – يمكنني أن أشعر بسعادةها.
“يجب أن تكون قادرة على التحدث في المستقبل وهي تصدر بعض الضوضاء الآن.”
فتح الصورة في المعرض
يجب على عسلي أن تنام بعينيها مفتوحة (جمع/باسكال الحياة الحقيقية)
عندما كانت فيكتوريا حاملاً مع عسلي ، أظهرت فحوصات الموجات فوق الصوتية ثلاثية الأبعاد أن عيون طفلها مفتوحة – في ذلك الوقت ، اعتقدت فيكتوريا أن هذا “لطيف للغاية” و “اتفق الفنيون بالموجات فوق الصوتية”.
عندما وُلدت عسلي في ديسمبر 2024 ، كانت عيناها مفتوحة على مصراعيها ، وشعرت فيكتوريا وبوبي أن شيئًا ما لم يكن صحيحًا.
في غضون أسبوعين ، بعد خضوعه لمسح الدماغ التصوير بالرنين المغناطيسي ، تم تشخيص عسلي بمتلازمة موبيوس.
وفقًا لمادة الوجه في المملكة المتحدة ، فهو اضطراب عصبي نادر للغاية موجود عند الولادة ويتميز بضعف أو شلل العضلات في الوجه والذي يتحكم في التعبير وحركات العين الجانبية.
تتمتع عسلي ببعض التنقل في الجانب الأيسر السفلي من شفتها ، لكن بقية وجهها مشلولة تمامًا – إنها غير قادرة على الوميضة ويمكنها تحريك عينيها لأعلى ولأسفل ، ولكن ليس جنبًا إلى جنب.
تتذكر فيكتوريا: “كان الحصول على التشخيص مدمرًا في البداية ، معتقدًا أنها لن تتمكن حقًا من الابتسام”.
)
فتح الصورة في المعرض
ولدت عسلي بعيونها مفتوحة (جمع/باسكال الحياة الحقيقية)
يتعين على فيكتوريا أن تغلق عيون عسلي يدويًا لإقامةها وتطبيق مرهم العين كل ساعة إلى ساعتين يوميًا لتحسين التشحيم ومنع تلف القرنية.
وأضافت: “إنها في الواقع أفضل نائمة من بين كل أطفالي ؛ إنها تنام بشكل رائع.
“إذا حاولت إغلاق عينيها لها عندما تنام ، فسوف يفتحون بأنفسهم بعد بضع ثوان.”
تجد فيكتوريا في بعض الأحيان أنه من الصعب ، حيث عادة ما يتواصل الأطفال مع الآخرين من خلال ابتساماتهم وتعبيراتهم في الوجه ، لكنها تعلمت قراءة عواطفها من خلال عينيها والطريقة التي تتحرك بها.
أوضحت فيكتوريا: “إنها طفلة ممتعة حقًا في حولك وهي تصرخ ، دون تحريك فمها”.
“عندما تغلق عيونها مع شخص ما ، فإنها ستجلس وتحدق بك.
“يبدو أنها قد بدأت في الضحك قليلاً ، ومن الصعب معرفة ذلك ، لأنها لا تستطيع إظهار ذلك على وجهها.
“يمكنك فقط معرفة أنها مريحة وأنها سعيدة.
“بعض أطفالي الآخرين مصابون بالتوحد ، لذا فإنهم يكافحون مع توصيل عواطفهم ، لذا فأنا معتاد على ذلك.”
فتح الصورة في المعرض
لا يمكن أن تومض عسلي أو تحريك عينيها جنبًا إلى جنب (جمع/PA الحياة الحقيقية)
قالت فيكتوريا إنها لم تحدد توقعات للمستقبل من حيث قدرة عسلي على التعبير عن المشاعر.
وأضافت: “مع الأطفال المعاقين ، تخطط لإبقائهم سعداء الآن ، لذلك لا أريد أن أقول إنني قلق بشأن مستقبلها – أعلم أنه إذا تم إلقاء أي شيء نحونا ، فسنستغرق يومًا واحدًا في كل مرة”.
لرفع الوعي بحالة عسلي ، نشرت فيكتوريا على Tiktok تحت مقبض Torlab ، ومشاركة الصور ووصفًا موجزًا لقصتها.
تلقى المنشور منذ ذلك الحين أكثر من 24 مليون مشاهدة.
وقالت فيكتوريا: “لم أكن أعتقد أنني كنت أشارك مع ملايين الأشخاص ، اعتقدت أنني كنت أشارك مع مجتمع شلل في الوجه صغير جدًا”.
“لذلك ، لكي تنفجر من هذا القبيل ، كنت مثل الدخان المقدس – لم أكن أعتقد أنني سأذهب إلى أن لا يستطيع طفلي الوميد ، لكنني سعيد لأنني أستطيع رفع الوعي”.
بالإضافة إلى عسلي ، فإن بنات فيكتوريا التوأم وابنها يعانون من مرض التوحد ، وفيرونيكا لديها اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه.
فتح الصورة في المعرض
تعلمت فيكتوريا قراءة عواطف عسلي من خلال الاتصال بالعين (جمع/PA الحياة الحقيقية)
وأوضحت: “عندما حصلت على أول تشخيص للتوحد ، أصابني بشدة. لقد مررت بحزنتي ، ثم التقطت مباشرة وقلت ،” ماذا يمكنني أن أفعل لأطفالي؟ “
“ثم بدأت على الفور في البحث عن علاجات وأشياء من شأنها أن تجعلها على المسار الصحيح.”
تبحث فيكتوريا وأطفالها عن منزل جديد يمكن أن يناسب احتياجات أطفالها بشكل أفضل.
قالت: “السوق مجنون في الوقت الحالي ولدي أطفالي احتياجات أكبر بكثير من مجرد العثور على منزل – علينا أن نبقى بعيدًا عن الماء ، ويجب أن نتحترم من الشوارع المزدحمة.
“نحن نحب غرفة حسية أيضًا مع الأضواء والفقاعات ومنصات تحطم جميعها في غرفة واحدة – لا تهتم جميعًا بالألعاب أو المواد التعليمية التقليدية.”
أطلقت والدة فيكتوريا حملة لجمع التبرعات للمساعدة في تغطية تكاليف منزل جديد وتجديدات.
لمعرفة المزيد ، تفضل بزيارة جمع التبرعات.
[ad_2]
المصدر