[ad_1]
عش حياتك أكثر صحة وسعادة من خلال نشرة Living Well الإخبارية المجانية، المليئة بالنصائح الصحية والنصائح العملية والوصفات المغذيةعش حياتك أكثر صحة وسعادة من خلال نشرة Living Well الإخبارية الأسبوعية المجانية
امرأة مصابة بالتليف الكيسي قيل لها “ليس أمامك سنوات عديدة لتعيشها” في أوائل العشرينات من عمرها عندما انخفضت وظائف الرئة لديها إلى 25 في المائة، واعتقدت أنها لن تتمكن أبدًا من تكوين أسرة بسبب انخفاض متوسط العمر المتوقع لها، وقد نسبت الفضل إلى ” الدواء المعجزة الذي غير حياتها بين عشية وضحاها وسمح لها بإنجاب طفل سليم.
تم تشخيص إصابة بريوني بريور، 29 عاماً، بالتليف الكيسي (CF) – وهي حالة وراثية تسبب تراكم المخاط اللزج في الرئتين والجهاز الهضمي – عندما كانت في السادسة من عمرها.
تناولت الموسيقي، التي تعيش في كينت، الأدوية واستخدمت أجهزة الاستنشاق والبخاخات – وهي آلات تسمح للناس باستنشاق الدواء – لإدارة حالتها ووظائف رئتيها، لكن صحتها بدأت تتدهور في أواخر سنوات مراهقتها أثناء دراسة البوق الفرنسي في المدرسة. مدرسة جيلدهول للموسيقى والدراما.
وفي هذه المرحلة، انخفضت وظيفة رئتيها إلى 50 في المائة، وكانت تكافح من أجل التنفس أثناء المشي، وكانت تسعل البلغم باستمرار، ووصفت حالتها بأنها “لا هوادة فيها”.
في عام 2016، تم نقل بريوني، البالغة من العمر 22 عامًا، إلى مستشفى لويشام وهي تعاني من “عذاب” بسبب إصابات متعددة قبل نقلها إلى مستشفى رويال برومبتون حيث مكثت لمدة أسبوعين.
وقالت بريوني إنها “استسلمت تماما” في هذه المرحلة، ولكن بعد أن قيل لها إنها قد لا تملك سوى “بضع سنوات” لتعيشها إذا لم تتحسن وظائف رئتها، أدركت أن عليها “القتال”.
ومن خلال الأدوية والتمارين الرياضية، تمكنت من زيادة وظائف رئتيها إلى 60% وحافظت على هذا لعدة سنوات – حتى تغيرت حياتها بشكل كبير بين عشية وضحاها في عام 2021.
ووصف لها دواء “معجزة” يسمى كافتريو، وهو يحسن وظائف الرئة بشكل كبير، وفي غضون 24 ساعة قالت إنها توقفت عن السعال تماما.
وبعد مرور عام، في عام 2022، حملت بريوني بابنها ماكسيميليان، الذي ولد في 10 فبراير 2023، ووصفته بأنه “القطعة المفقودة من اللغز” في حياتها.
وفقًا لمؤسسة Cystic Fibrosis Trust الخيرية، كان متوسط عمر الوفاة لشخص مصاب بالتليف الكيسي في عام 2022 هو 33 عامًا، لكن بريوني تشعر بأنها “محظوظة ومميزة” للغاية لتحسن صحتها والحياة التي جلبتها إلى العالم.
“لقد خلقنا هذه الحياة للتو. قال بريوني لـ PA Real Life: “أنا بصحة جيدة، وهم بصحة جيدة والجميع محبوبون وسعداء”.
“يبدو الأمر تقريبًا، منذ ولادتي وحتى عندما تم تشخيص إصابتي، أن كل شيء كان يؤدي إلى هذه النقطة حيث، في الواقع، كل شيء مستقر ومستقر.
“لقد تغيرت جميع جوانب الحياة تمامًا وأشعر بأنني محظوظ جدًا ومتميز.”
نشأت بريوني مع التليف الكيسي، وعرفت أن متوسط عمرها المتوقع سينخفض، ولذلك لم تفكر أبدًا في تكوين أسرة وركزت على دراساتها الموسيقية.
وبمساعدة والديها، تمكنت من إدارة حالتها دون الكثير من المضاعفات – حتى بدأت الدراسة في مدرسة جيلدهول للموسيقى والدراما في عام 2013.
أصبحت مسؤولية متابعة دراستها أثناء الاعتناء بصحتها والتأكد من تناولها لجميع أدويتها “ساحقة”.
وأوضح بريوني: “كان علي أن أتذكر تناول الأطعمة المناسبة، وتناول جميع أدويتي بالإضافة إلى الدراسات، بالإضافة إلى مقابلة أشخاص جدد، وكان علي أن أتذكر ممارسة التمارين الرياضية”.
“لقد كانت كل هذه الأشياء شاملة تمامًا، وإذا انزلق شيء واحد، بغض النظر عن جزء منه، ستشعر بالمرض وتبدأ في التدهور.”
وقالت بريوني إنها عانت من صحتها العقلية وتدهور حالتها المزاجية، وتدهورت وظائف رئتيها بسرعة إلى درجة أنها لم تعد قادرة حتى على الوقوف دون أن تنقطع أنفاسها.
وقالت إن العيش مع التليف الكيسي يبدو وكأنك تتنفس من خلال القشة، وأضافت: “إنه لا يستسلم أبدًا، ولا يفسح المجال أبدًا”.
وفي عام 2016، نُقلت بريوني إلى المستشفى بعد انخفاض وظائف الرئة لديها إلى 25%، وأخبرها الأطباء أنه قد يكون أمامها “بضع سنوات” فقط لتعيشها إذا لم تتحسن صحتها.
وتمكنت من زيادة وظائف رئتيها إلى 60% بالأدوية وممارسة الرياضة قبل خروجها من المستشفى، وحافظت على هذا المستوى من الصحة لعدة سنوات.
ومع ذلك، في عام 2021، تغيرت حياتها بشكل كبير عندما بدأت في تناول كافتريو – وهو دواء تم توفيره لأول مرة للمرضى في المملكة المتحدة في أغسطس 2020.
وقالت إنها توقفت عن السعال بين عشية وضحاها، وعادت إلى وزن صحي، واكتسبت 4 كيلوغرامات في أسبوعين، وشعرت وكأنها “امرأة خارقة”.
وقالت: “في صباح اليوم التالي، توقفت عن السعال وفكرت: لا بد أن هذه مزحة، ولم أسعل منذ ذلك الحين”.
“بالنسبة لي، كان الأمر بمثابة تحول كامل على مدار 24 ساعة… كان فوريًا تمامًا.”
وفجأة، لم تعد بريوني تنظر إلى متوسط العمر المتوقع القصير، ويمكن أن تبدأ في التفكير في تكوين أسرة، وهو أمر لم تعتبره ممكنًا حتى هذه اللحظة.
وناقشت خيار إنجاب الأطفال مع شريكها، الذي ترغب في عدم الكشف عن هويته، وحملت خلال أشهر من التوقف عن تناول وسائل منع الحمل.
كانت هذه صدمة أخرى لبريوني لأن التليف الكيسي يمكن أن يسبب مشاكل لأولئك الذين ينجبون طفلاً بشكل طبيعي.
وقالت: “لم أكن أعرف حتى إذا كنت خصبة، لذلك كان الأمر غير معروف تقريبًا”.
لقد شعرنا بسعادة غامرة، ولكن أعتقد أنه نظرًا لأن كل شيء كان سريعًا، فقد شعرنا بالذهول أيضًا”.
استمتعت بريوني بحملها، وعلى الرغم من إخبارها بأنها معرضة لخطر كبير بسبب التليف الكيسي، إلا أنها أنجبت طفلاً يتمتع بصحة جيدة في الأسبوع 36.
وقالت إن ماكسيميليان، الذي لا يعاني من التليف الكيسي، هو “منفتح وصاخب وساحر”، ووصفته بأنه “مؤدٍ صغير”.
بينما تكافح بريوني لتحقيق التوازن بين كونها أمًا مع التليف الكيسي لديها، فإنها تشعر بالامتنان للحياة التي تعيشها اليوم.
وقالت بريوني إنها تدرك أنه لن يكون لدى الجميع نفس التجربة مع كافتريو، واصفة إياها بـ “الحلوة والمرة”، لكنها تأمل أن تتمكن من إحداث فرق من خلال مشاركة قصتها.
وهي تخطط حاليًا لإطلاق مشروعها التجاري Baby Steps – A Mothers Hub لدعم النساء الحوامل وبعد الولادة وترغب في المساعدة في رفع مستوى الوعي حول التليف الكيسي.
وقالت بريوني: “في نهاية المطاف، حقيقة أن كفتريو عملت أو أنني حملت هو أمر (مذهل)”.
“لقد كان العيش في الحياة أمرًا صعبًا للغاية، حيث كانت صحتي تتقلب صعودًا وهبوطًا … لكن وظيفة رئتي كانت مستقرة عند حوالي 85 في المائة منذ ما يقرب من ثلاث سنوات حتى الآن.
“لأن التليف الكيسي لدي مستقر، واستقرار الحياة الأسرية، وإنجاب هذا الطفل الجديد، وبناء مهنة يمكن أن تساعد الآخرين، فقد جعلت كافتريو ذلك ممكنًا.”
وفي معرض حديثها عن نصيحتها للآخرين الذين يعيشون مع التليف الكيسي والأمهات المصابات بهذه الحالة، قالت: “حاولي ألا تعتقدي أن حياتك ستبقى راكدة.
“لقد مررت بحياتي مقيدة لنفسي لأنني اعتقدت أنه لم يبق لي وقت طويل على أي حال، ولكن في الواقع، يجب أن تفكر، يجب أن أحقق أقصى استفادة مما أملكه.
“أقدر أن القيام بذلك ليس بالأمر السهل، ولكن أعتقد بالنسبة لي شخصيًا، نصيحتي هي اغتنام أي فرصة ممكنة، والتواصل مع الآخرين والتحدث معهم.”
[ad_2]
المصدر