[ad_1]
دعمكم يساعدنا على رواية القصة
من الحقوق الإنجابية إلى تغير المناخ إلى شركات التكنولوجيا الكبرى، تتواجد صحيفة The Independent على أرض الواقع أثناء تطور القصة. سواء أكان الأمر يتعلق بالتحقيق في الشؤون المالية للجنة العمل السياسي المؤيدة لترامب التابعة لإيلون ماسك أو إنتاج أحدث فيلم وثائقي لدينا بعنوان “الكلمة”، والذي يسلط الضوء على النساء الأمريكيات اللاتي يناضلن من أجل الحقوق الإنجابية، فإننا نعلم مدى أهمية تحليل الحقائق من المراسلة.
وفي مثل هذه اللحظة الحرجة من تاريخ الولايات المتحدة، نحتاج إلى مراسلين على الأرض. تبرعك يسمح لنا بمواصلة إرسال الصحفيين للتحدث إلى جانبي القصة.
تحظى صحيفة “إندبندنت” بثقة الأميركيين عبر الطيف السياسي بأكمله. وعلى عكس العديد من المنافذ الإخبارية الأخرى عالية الجودة، فإننا نختار عدم استبعاد الأمريكيين من تقاريرنا وتحليلاتنا من خلال نظام حظر الاشتراك غير المدفوع. نحن نؤمن بأن الصحافة الجيدة يجب أن تكون متاحة للجميع، وأن يدفع ثمنها أولئك الذين يستطيعون تحمل تكاليفها.
دعمكم يصنع الفارق. أغلق اقرأ المزيد
قال أب أُعطي أقل من عامين ليعيشه في مارس 2022 بسبب ظاهرة صحية نادرة تجعل جلده يصلب ببطء، إن لديه “الكثير” من الحياة المتبقية.
يحتاج سكوت نيل، 47 عامًا، من هوتون لو سبرينج، مقاطعة دورهام، إلى علاج كيميائي و250 حبة أسبوعيًا للبقاء على قيد الحياة.
وكان سكوت يتمتع بصحة جيدة عندما شعر بأحاسيس باردة غير عادية في أصابعه في نوفمبر/تشرين الثاني 2017، ووصفت أصابعه بأنها بيضاء كالورق، قبل أن يجد لاحقا صعوبة في التنفس ويجد أن موجات الهواء لديه “تنقطع” إذا مال إلى جانب واحد.
بعد خضوعه للاختبارات ورؤية المتخصصين، تم تشخيص إصابة مصمم الحديقة بالتصلب الجلدي الجهازي المنتشر، وهو نوع من تصلب الجلد، وهي حالة من أمراض المناعة الذاتية النادرة التي تسبب تصلب الجلد وسمكه، ويمكن أن تؤدي إلى مشاكل خطيرة في الأعضاء ويمكن أن تهدد الحياة.
في مارس/آذار 2018، خضع للعلاج الكيميائي كل شهر لمدة عام – تم تخفيضه الآن إلى مرة واحدة كل ستة أشهر – كوسيلة للمساعدة في تليين الجلد والأنسجة المحيطة بأعضائه الداخلية.
لكن سكوت يواجه الآن مشاكل في وظائف الرئة والألم بسبب طبيعة الحالة التي تؤدي إلى إضعاف العضلات.
فتح الصورة في المعرض
يشعر سكوت بأنه “بقي لديه الكثير” بعد أن تجاوز متوسط عمره المتوقع (Collect/PA Real Life)
تم منحه أقل من عامين للعيش في مارس 2022 لكنه تجاوز هذا الإطار الزمني ويريد الآن زيادة الوعي بالمرض وحث الآخرين على الدفع من أجل التشخيص المبكر حتى يتمكنوا من العيش لفترة أطول وقضاء المزيد من الوقت مع أسرهم – وهو ما لأن سكوت هو زوجته شارلوت، 48 عامًا، وابنته تيفاني البالغة من العمر 15 عامًا وأبنائه.
وقال سكوت لـ PA Real Life: “لقد مُنحت في الأصل أقل من عامين للعيش، وقد تجاوزت ذلك بالفعل، وما زلت أشعر أنه لم يتبق لدي الكثير”.
تصلب الجلد هو حالة مناعة ذاتية نادرة ومتقدمة ناجمة عن إنتاج الجسم للكثير من الكولاجين مما يؤدي إلى تصلب الجلد، وفقًا لـ Scleroderma and Raynaud’s UK (SRUK)، المؤسسة الخيرية الرائدة التي تدعم الأشخاص المصابين بهذا المرض.
ما هو تصلب الجلد؟ وفقًا لهيئة الخدمات الصحية الوطنية (NHS).
تصلب الجلد هو الاسم الذي يطلق على مجموعة من الحالات التي تؤثر على جهازك المناعي (أمراض المناعة الذاتية) ويمكن أن يسبب مناطق صلبة وسميكة من الجلد وأحيانًا مشاكل في العضلات والعظام والأعضاء الداخلية والأوعية الدموية.
النوعان الرئيسيان لتصلب الجلد هما:
تصلب الجلد الموضعي (المورفويا) – يؤثر هذا في الغالب على الجلد ولكن بعض الأنواع يمكن أن تؤثر أيضًا على الأنسجة الموجودة تحت الجلد، مثل تصلب العضلات والعظام – وقد يؤثر ذلك على الدورة الدموية والأعضاء الداخلية وكذلك الجلد
هناك أيضًا أنواع مختلفة من تصلب الجلد الموضعي والتصلب الجهازي. قد تتحسن بعض الأنواع في النهاية من تلقاء نفسها، بينما يمكن أن يؤدي البعض الآخر إلى مشاكل خطيرة ومهددة للحياة.
على الرغم من عدم وجود علاج لتصلب الجلد، إلا أنه يمكن عادةً إدارة الأعراض من خلال مجموعة من العلاجات المختلفة.
يعيش حوالي 19000 شخص في المملكة المتحدة مع هذه الحالة التي يمكن أن تمنع أجزاء من الجسم من العمل بشكل صحيح، وفي الحالات الشديدة، تسبب إعاقة جسدية وتهدد الحياة.
فتح الصورة في المعرض
تم تشخيص إصابة سكوت بالتصلب الجلدي الجهازي المنتشر (Collect/PA Real Life)
ومن الشائع أيضًا الإصابة بحالة أخرى تسمى رينود جنبًا إلى جنب مع تصلب الجلد، مما يجعل الأوعية الدموية الصغيرة في الأطراف مثل اليدين والقدمين وأصابع اليدين أو أصابع القدم شديدة الحساسية للتغيرات في درجات الحرارة والظروف الباردة والضغط النفسي.
قال سكوت إنه بدأ يشعر بأحاسيس غير عادية في أصابعه في نوفمبر 2017، والتي تم تشخيصها لاحقًا على أنها مرض رينود.
فتح الصورة في المعرض
لاحظ سكوت لأول مرة أحاسيس غير عادية في أصابعه (Collect/PA Real Life)
وقال: “كان هناك شيء ما يحدث بأصابعي، وفي إحدى المرات، كنت أعمل وأقوم بالقيادة وكان الثلج يتساقط ولكن كان الجو باردًا جدًا، ولم أستطع تحمله”.
“لقد خلعت قفازاتي وأصبحت أصابعي بيضاء، مثل ورقة بيضاء.
“لقد صدمت حقًا واضطررت إلى ركوب السيارة وتسخينها.”
وقال سكوت إنه لاحظ بعد ذلك ظهور سائل تحت جلد أحد أصابعه، كما شعر “بالتعب المفرط”.
فتح الصورة في المعرض
وجد سكوت أنه “متعب للغاية” (Collect/PA Real Life)
وأضاف: “استيقظت ذات صباح ولم أتمكن من فرد ذراعي وساقي، استغرق الأمر بضع دقائق”.
دفع هذا سكوت إلى ترتيب موعد مع الطبيب العام حيث أخذوا عينات من البراز والدم.
وقد عاد الأخير بعلامة تسمى SCL70، وهو جسم مضاد موجود في حوالي 20% من المرضى الذين يعانون من تصلب الجلد، وفقًا لهيئة الخدمات الصحية الوطنية.
وقال: “لقد بحثت أنا وزوجتي في جوجل، لكننا لم نفكر أبدًا في أن (تصلب الجلد) هو ما أعاني منه”.
فتح الصورة في المعرض
الأب الذي يتناول 250 قرصًا كل أسبوع ويعيش على الأكسجين بسبب ظاهرة صحية نادرة يتجاوز متوسط العمر المتوقع
ثم حصل سكوت على موعد لرؤية طبيب الروماتيزم الذي وجد فجوات في أطراف أصابعه كانت تنتج رواسب الكالسيوم.
قال سكوت: “لقد كانوا يدفعونني بعيداً عن أطراف أصابعي… كان الجلد مشدوداً للغاية لدرجة أنك لم تتمكن من الإمساك بأي شيء، وقال إنني مصاب بتصلب الجلد”.
تم أخذه لإجراء أشعة سينية على رئتيه، حيث يمكن أن تؤثر الحالة على هذه الأعضاء بعدة طرق، ولكن لم يتم العثور على أي مشاكل في ذلك الوقت.
مرت أشهر وتم إعطاء سكوت الدواء للمساعدة في تخفيف الأعراض الأولية، ولكن في مارس 2018، وجد أنه كان يعاني من صعوبة في التنفس.
فتح الصورة في المعرض
يواجه سكوت مشاكل في رئتيه بسبب المرض (Collect/PA Real Life)
وقال: “بمجرد أن انحنيت إلى أحد الجانبين، توقفت موجات الأثير الخاصة بي”.
“كنت أحاول النوم جالساً ووصل الأمر إلى نقطة لم أستطع التنفس فيها.”
تم إعطاء سكوت المورفين ووجد أن هذا أدى إلى تحسين قدرته على التنفس.
وتم حثه على حضور موعد مع أخصائي في نيوكاسل الذي تمكن من تشخيص إصابته رسميًا بالتصلب الجلدي الجهازي المنتشر، وهو نوع من تصلب الجلد.
فتح الصورة في المعرض
مقارنة يد سكوت بيد زوجته (Collect/PA Real Life)
وقد نُصح بالخضوع للعلاج الكيميائي لأنه قال إن المواد الكيميائية الموجودة فيه يمكن أن تساعد في تليين الجلد والأنسجة المحيطة بالأعضاء الداخلية.
وأوضح: “إنها ليست مكثفة، مثل مريض السرطان، ولم أفقد سوى القليل من الشعر”.
“كنت أتلقى العلاج الكيميائي كل شهر لمدة عام في البداية، ثم خفضوه إلى مرة واحدة كل ستة أشهر، وهو ما أنا عليه الآن.”
إلى جانب ذلك، يتناول سكوت الآن حوالي 250 قرصًا كل أسبوع، قائلاً إنها “ترتيب كامل”.
فتح الصورة في المعرض
قال سكوت إن الأقراص التي يجب أن يتناولها كل أسبوع “كثيرة” (Collect/PA Real Life)
وتشمل بعض هذه المورفين، الذي يساعده على التنفس والألم، والباراسيتامول، الذي يتناول منه حوالي ثمانية أقراص يوميًا، والمضادات الحيوية.
قال: “أنا أعيش إلى حد كبير قدرًا معينًا من الألم”.
“إنني أتناول أقراصاً للوقاية من الإسهال، وأقراصاً للوقاية من المرض، وأقراصاً لتثبيط المناعة.
“إنه كثير. أعتقد أن بعض الأجهزة اللوحية التي أستخدمها تهدف إلى مكافحة الشعور السيئ الناتج عن الأجهزة اللوحية الأخرى.
يحتاج سكوت أيضًا إلى استخدام خزانات الأكسجين عندما يكون مستيقظًا لمساعدته على التنفس.
وقال: “من الصعب النوم وأنام على الأريكة، ومن النادر جدًا أن أنام مع زوجتي، لأنني أستطيع أن أضع نفسي هناك بحيث لا أتقلب وأتقلب”.
تسبب المرض أيضًا في شد جلد سكوت.
وأوضح أن “التصلب يعني التصلب والأدمة تعني الجلد – أي تصلب الجلد”.
فتح الصورة في المعرض
سكوت وشارلوت (جمع/الحياة الحقيقية للسلطة الفلسطينية)
“يمكن أن تنتج الكثير من رواسب الكالسيوم، والتي يمكن أن تسبب في بعض الأحيان تندب وتشوه.
“أعتقد أنه تم تشخيص إصابتي بسرعة كبيرة، مما أنقذ الجزء الأفضل من مظهري – أعتقد في الواقع أن شد بشرتي ربما استغرق مني بضع سنوات.”
وقال سكوت إن زوجته وابنته تيفاني من علاقة سابقة وأبنائه يجدون صعوبة في معالجة المرض.
وأضاف: “خط تفكيري هو معاناتهم، وليس معاناتي”.
فتح الصورة في المعرض
قال سكوت إن أفراد عائلته يجدون صعوبة في معالجة مرضه (Collect/PA Real Life)
“لن تكون عملية سريعة بالنسبة لي، أعلم أنني سأعاني لفترة طويلة وحتى النهاية.”
ونصح سكوت أولئك الذين ربما تلقوا التشخيص “بعدم الذعر”.
وقال: “إذا كنت تعتقد أنك قد تكون مصاباً بتصلب الجلد، فلا تتراجع إذا أشار الطبيب إلى أنه قد يكون هناك شيء آخر”.
“أي شخص لديه تشخيص مؤكد، أود أن أقول ألا داعي للذعر، فهناك علاجات جديدة تظهر طوال الوقت.
“التشخيص المبكر هو المفتاح – كلما أسرعت في العلاج، كلما طالت مدة حياتك، وطال أمد بقائك مع عائلتك.”
لمزيد من المعلومات، قم بزيارة الموقع الإلكتروني لـ SRUK.
[ad_2]
المصدر