[ad_1]
اشترك في البريد الإلكتروني المجاني للعيش جيدًا للحصول على مشورة بشأن العيش في حياة أكثر سعادة وصحة وأطول حياتك أكثر صحة وسعادة مع النشرة الإخبارية المجانية للعيش Well Living Welly أكثر صحة وسعادة مع نشرة Well Living المجانية المجانية لدينا
تقول أم شابة إنها تشعر بأنها “تحترق على قيد الحياة” كل يوم بسبب حالة نادرة سلبتها من “كل شيء” ، بما في ذلك القدرة على اللعب مع ابنها البالغ من العمر عام واحد ، مايكل.
بدأت هذه المحنة في مارس 2024 ، عندما لاحظت راشيل برادفورد ، التي كانت حاملة في 24 أسبوعًا ، طفحًا “حكة بشكل غير عادي” يخرج عبر جلدها ، ويغطي جسدها في بقع حمراء.
وقالت إنها زارت الأطباء ، لكن قيل لها إنها من المحتمل أن تكون أعراضًا مرتبطة بالحمل.
بعد أسبوعين فقط ، شاهدت الفتاة البالغة من العمر 30 عامًا ، والتي تعيش في تورباي ، ديفون ، مع زوجها جاك ، 31 عامًا ، في رعب عندما تفاقم جلدها.
لقد تحولت إلى “حرق” أحمر و “صارخ” في بعض الأماكن ، والأسود في الآخرين ، يشبه بشرة “شخص ميت”.
تتصارع مع الألم المؤلم ، والتشنجات التي لا يمكن السيطرة عليها ، وفقدان الشعور ، عامل الدعم السابق ، الذي اضطر إلى التراجع عن وظيفتها بسبب صحتها ، التي تسمى NHS 111.
فتح الصورة في المعرض
اندلعت السيدة برادفورد في طفح جلدي بينما كانت حاملاً لمدة 24 أسبوعًا
تم نصحها بطلب المساعدة في رويال ديفون ومستشفى إكستر.
قال السيد برادفورد: “أخبرونا أنه لا شيء يدعو للقلق وتم إرسالنا بعيدًا”.
“لا يزال يتم إخبارنا بأنه يمكن أن يلاحق الحمل ، لقد كان مجرد نوع من التفرع”.
قالت السيدة برادفورد إن الألم كان سيئًا للغاية لدرجة أن كل ما يمكن أن تفعله هو الصلاة التي ستتوقف.
“شعرت أنه لم يكن أحد يستمع إلي ، ولم يكن أحد يأخذني على محمل الجد”.
غير قادرة على فتح ساقيها بسبب نقص التنقل والأطراف المتورمة ، أنجبت السيدة برادفورد ابنها عبر قسم C في مستشفى Torbay في مايو 2024.
لكن أعراضها لا تزال قائمة ، تاركًا جسدها “على النار باستمرار” – عذاب ترك شعورها بالانتحار وبدون أمل في المستقبل.
تم تشخيص MS Bradford أخيرًا مع الإريثروميلجيا – وهي حالة نادرة تسبب الألم المحترق والاحمرار والبشرة الساخنة – في فبراير من هذا العام.
فتح الصورة في المعرض
تم تشخيص إصابة السيدة برادفورد بالريثروميلجيا
قالت: “يبدو الأمر وكأنني أحرق على قيد الحياة”.
“لقد أخذ هذا الشرط كل شيء بعيدًا عني ، والحمل والأمومة ، وعملي ، وحركتي ، واستقلالي – لا يمكنني حتى اللعب مع ابني”.
وأضاف زوجها ، وهو مدير مساعد للمتجر لمرفق التخزين الزراعي: “هناك دائمًا جزء من جسم راشيل الذي يحترق باستمرار ولا يختفي.
“لا يمكنها الهروب من ذلك ، منذ اللحظة التي تفتح فيها عينيها ، إنه أول ما تشعر به.”
قال الزوجان إنهما قدموا فيما بعد شكوى إلى جناح الأمومة في مستشفى تورباي ، وقال المستشفى إنه يعتذر أن “تجربة راشيل في رعايتها لم تكن إيجابية”.
غالبًا ما لا يكون من الواضح أسباب الإريثروميل “، على الرغم من أنه ناتج في بعض الأحيان عن حالة أخرى أو جين معيب ورثته من أحد الوالدين ، وفقًا لـ NHS.
قد يكون من الصعب علاج ، وقد يحتاج الأشخاص الذين يعانون من الحالة إلى تجربة مجموعات علاج مختلفة للعثور على مجموعات ناجحة.
فتح الصورة في المعرض
قالت راشيل إنها لا تستطيع اللعب مع ابنها الصغير
قالت السيدة برادفورد إنها تعاني من العديد من الأعراض إلى جانب الحالة ، مثل التشنجات التي لا يمكن السيطرة عليها ، وضباب الدماغ ، وآلام المفاصل وفقدان الشعور في أطرافها.
قال الزوجان إنهما زاروا مستشفى رويال ديفون ومستشفى إكستر لرعايتها وإدارة الألم.
هناك ، يزعمون أنهم أخبرهم الموظفون في المستشفى “بوضع بعض الجوارب” وأنهم “لا يستطيعون فعل أي شيء آخر” لمساعدة السيدة برادفورد.
وقالت زوجها: “لقد وجدنا كل شيء محبطًا للغاية ، لقد كان كميات لا حصر لها من خيبة الأمل ، ولم يمنحنا أي أمل”.
وقالت السيدة برادفورد إن الحالة قد تأثرت بشكل كبير على صحتها العقلية ، حيث تكافح مع حركتها واستقلالها وأموته.
وقال السيد برادفورد: “إذا كانت مايكل يجلس في حضن راشيل لمدة خمس دقائق فقط ، فإن ذلك يتسبب في انتعاش فخذيها”.
“راشيل أم رائعة ورؤيتها محدودة تمامًا من خلال شيء خارج سيطرتها ، إنه أمر مروع للغاية.”
فتح الصورة في المعرض
راشيل تكافح مع حركتها واستقلالها
تحاول السيدة برادفورد الآن أدوية جديدة على أمل أن تخفف أعراضها.
أطلقت الزوجان أيضًا صفحة GoFundMe ، حيث جمعوا أكثر من 2000 جنيه إسترليني حتى الآن ، لمساعدتهما على الوصول إلى علاج متشكلات في إيطاليا-وهو علاج غير جراحي يساعد المرضى الذين يعانون من الألم المزمن.
وقال متحدث باسم Royal Devon: “نحن ملتزمون بتوفير رعاية آمنة وعالية الجودة لمرضانا بالرحمة ونحن آسفون للغاية لسماع أن تجربة السيدة برادفورد للرعاية لم تلبي هذه المعايير.
“سوف نشجع السيدة برادفورد على رفع مخاوفها من خلال عملية الشكاوى الخاصة بنا حتى نتمكن من التحقيق والرد الكامل”.
في بيان ، قال Torbay و South Devon NHS Foundation Trust: “في العام الماضي تلقينا مراسلات نيابة عن راشيل برادفورد من خلال نصيحة المريض وخدمة الاتصال فيما يتعلق بالرعاية التي تلقتها من خدمة الأمومة في Torbay و South Devon NHS Foundation.
“في ردنا ، اعتذرنا أن تجربة راشيل في رعايتها لم تكن تجربة إيجابية ؛ نحن ملتزمون بالتعلم من التعليقات وتحسين تجربة النساء وعائلاتهم اللائي يحضرن أقسامنا لرعايتهما.”
عندما تكون الحياة صعبة ، يكون السامريون هنا – ليلا أو نهارا ، 365 يومًا في السنة. يمكنك الاتصال بهم مجانًا على 116 123 ، أو إرسال بريد إلكتروني إليهم على jo@samaritans.org ، أو زيارة samaritans.org للعثور على أقرب فرع.
[ad_2]
المصدر