[ad_1]
وقال نائب رئيس الوزراء ووزير الصحة والسكان خالد عبد غفار إن مصر لعبت دورًا حاسمًا في مكافحة الأمراض النادرة محليًا ، بالتعاون مع شركاء الشركات ، وفي جميع أنحاء العالم من خلال دعم جهود منظمة الصحة العالمية (WHO).
أكد عبد غفار أيضًا على الحاجة إلى التعاون العالمي إلى مواجهة تحديات الأمراض النادرة من خلال التشخيص المبكر ، وتطوير علاجات فعالة ، وتأمين التمويل اللازم ، ورفع الوعي حول هذه الحالات.
جاءت تصريحاته خلال خطابه في احتفال يوم المرض النادر الذي تنظمه وزارة الصحة والسكان. حضر الحدث الدكتور أحمد طه ، رئيس السلطة العامة لاعتماد وتنظيم الرعاية الصحية ؛ الدكتور محمد حسن ، مساعد وزير الصحة لمبادرات الصحة العامة ؛ قال الدكتور نعيما عابد ، الذي يمثل في مصر ؛ ألكسندرا هامبر ، الرئيس التنفيذي لمنظمة الأمراض النادرة الدولية ؛ ممثلون من شركات الرعاية الصحية الرائدة ؛ والباحثين الطبيين.
أعرب عبد غفار عن امتنانه للدكتور محمد حسن لجهوده في الدفاع عن رعاية مصر لقرار من المتوقع تبنيه في جمعية الصحة العالمية 78 في مايو. اكتسب هذا القرار ، الذي ترعاه إسبانيا ، دعم 26 دولة من منظمة الصحة العالمية و 230 منظمة غير حكومية تعمل على أمراض نادرة.
خلال كلمته ، سلط عبد غفار الضوء على الجانب الإنساني للأمراض النادرة ، التي تفرض الأعباء المالية والعاطفية على العائلات المصرية. وأشار إلى أن بعض الأمراض النادرة تؤدي إلى وفيات الطفولة المبكرة. كما استعرض جهود مصر لمدة 25 عامًا في توسيع برامج فحص حديثي الولادة وإطلاق برنامج وطني مستدام لفحص الأمراض النادر ، حيث أغطي 19 اضطرابًا وراثيًا ، في عام 2021. بالإضافة إلى ذلك ، أبرز عبد الغفار جهود علاج مصر ، و Haememia ، و Haememia.
علاوة على ذلك ، امتدح شركاء الشركات ، بما في ذلك Sanofi و Roche و HVD و Illumina ، لدعم مبادرات مصر لمعالجة الأمراض النادرة. كما أعرب عن تقديره لألكسندرا هامبر لدعمه جهود مصر وإسبانيا لإدخال قرار بشأن الأمراض النادرة في جمعية الصحة العالمية المقبلة ودفاعها القوي عن حقوق المرضى على مستوى العالم وتعزيز الشمولية.
من جانبها ، قالت الدكتورة نايما إن عابد ، التي تمثل في مصر ، ذكرت أنه على الرغم من ندرتها ، تؤثر الأمراض النادرة بشكل جماعي على أكثر من 300 مليون شخص في جميع أنحاء العالم ، وفقًا لإحصاءات منظمة الصحة العالمية.
“هناك ما يقرب من 5500 أمراض نادرة معترف بها عالميًا. كانت مصر في طليعة الجهود المبذولة للتصدي لأمراض نادرة وقادت قرارًا في جمعية الصحة العالمية ، المقرر عقدها في عام 2025 ، لمواجهة التحديات التي تواجه مجتمع الأمراض النادرة من خلال إطار عالمي شامل.
اشترك في النشرات الإخبارية المجانية Allafrica
احصل على الأحدث في الأخبار الأفريقية التي يتم تسليمها مباشرة إلى صندوق الوارد الخاص بك
نجاح!
انتهى تقريبا …
نحن بحاجة إلى تأكيد عنوان بريدك الإلكتروني.
لإكمال العملية ، يرجى اتباع الإرشادات الموجودة في البريد الإلكتروني الذي أرسلناه لك للتو.
خطأ!
كانت هناك مشكلة في معالجة تقديمك. يرجى المحاولة مرة أخرى لاحقًا.
وبالمثل ، أكد ألكسندرا هامبر ، الرئيس التنفيذي لمنظمة الأمراض النادرة ، على أهمية تحويل الإرادة السياسية إلى أفعال ملموسة. وقد أوضحت الأولويات الأساسية في الجهود العالمية لمكافحة الأمراض النادرة ، متأكيدًا على أن إنشاء نظام رعاية صحية مستدامة أمر بالغ الأهمية لتحسين النتائج الصحية لمرضى الأمراض النادرة.
هرامونلين
[ad_2]
المصدر