[ad_1]
دعمكم يساعدنا على رواية القصة
مهمتنا هي تقديم تقارير غير متحيزة وقائمة على الحقائق وتخضع للمساءلة وتكشف الحقيقة.
سواء كانت 5 دولارات أو 50 دولارًا، فكل مساهمة لها أهميتها.
ادعمنا لتقديم الصحافة دون أجندة.
اكتشف المزيد
تقوم أم توفي طفلها الوحيد بشكل غير متوقع بسبب حالة نادرة بحملة لزيادة الوعي بعد اكتشاف الظاهرة غير المبررة لأول مرة في شهادة وفاته.
قالت إستير ماكلولين، 55 عامًا، من جلاسكو، إن ابنها، جون بول ماكلولين، عُثر عليه ميتًا عن عمر يناهز 34 عامًا في سريره في 9 يناير 2022 نتيجة الموت المفاجئ غير المتوقع بسبب الصرع (SUDEP) – وهو مصطلح يستخدم عندما يموت شخص ما أثناء أو بعد الإصابة بالصرع. الاستيلاء دون سبب واضح.
لم يسمع عنه أحد منذ يومين عندما اكتشفه أصدقاؤه ميتًا في شقته حيث كان يعيش بمفرده، وهو وضع معيشي قالت والدته إنها لم تكن لتسمح به أبدًا لو كانت على علم بحادثة الموت المفاجئ المفاجئ.
قالت إستر إن ابنها بدأ يعاني من نوبات توترية رمعية “عنيفة”، وهي شكل من أشكال النوبات حيث يفقد الشخص وعيه وتهتز أطرافه، وهو في السابعة عشرة من عمره بعد أن تعرض للضرب على رأسه بمضرب بيسبول في مشاجرة مع أحد اللاعبين. مجموعة من زملائه المراهقين.
لم يتم إبلاغ الشرطة بالحادث الذي وقع في عام 2004، وفقًا لإستر، لكنه ترك جون بول في المستشفى لمدة يوم واحد وبدأ يعاني من النوبات في غضون أيام قليلة قبل تشخيص إصابته بالصرع بعد عامين.
فتح الصورة في المعرض
قالت إستير إن ابنها كان “صديقها”
وقالت إن ابنها سيعاني من ثلاث إلى أربع نوبات كل أسبوع، مما يتركه مصابًا بجروح مثل الكدمات وحروق السجاد، لكنها زعمت أنهما لم يكونا على علم بـ SUDEP من قبل أطباء جون بول في مستشفى جامعة الملكة إليزابيث في غلاسكو. حتى رأت ذلك مكتوبًا على شهادة وفاته.
وهي الآن تقوم بحملة من أجل زيادة الوعي حول SUDEP وأطلقت عريضة تدعو المجتمع الطبي إلى تأييد المناقشات الإلزامية حول المخاطر كجزء من الرعاية الروتينية لمرضى الصرع.
قالت إستير، وهي غير متزوجة وتعيش بمفردها، لـ PA Real Life: “كان جون بول صديقي، لقد كان بمثابة نسخة صغيرة مني وكنت فخورًا به جدًا”.
“لم نسمع قط عن (SUDEP)، ولم يتم إعلامنا به مطلقًا، وعندما جاء تقرير الطبيب الشرعي، كان علي أن أسأل ما هو.
“أعلم أنه ربما لم يكن بإمكاني تجنب الموت المفاجئ المفاجئ، ولكن لو كنت أعرف عنه، لكنت قد اتخذت العديد من القرارات المختلفة في الحياة.”
فتح الصورة في المعرض
تم تشخيص إصابة يوحنا بولس بالصرع عندما كان في التاسعة عشرة من عمره
وفقًا لـ SUDEP Action، وهي مؤسسة خيرية بريطانية تعمل مع العائلات الثكلى والأفراد الذين يعانون من الوفيات المرتبطة بالصرع، يموت ما يقرب من واحد من كل 1000 شخص مصاب بالصرع بسبب SUDEP كل عام – والأسباب المحتملة هي التغيرات في ضربات القلب أو وظائف المخ أو أنماط التنفس أو مزيج من ذلك. من الثلاثة.
وقالت إستير إن يوحنا بولس كان يبلغ من العمر 17 عامًا عندما دخل المستشفى لمدة يوم واحد بعد تورطه في شجار مع مجموعة من زملائه المراهقين.
لم يتم إبلاغ الشرطة بالحادث مطلقًا، لكن إستير قالت إنها تشعر أنها ساهمت في مشاكله الصحية اللاحقة – على الرغم من أنها أضافت أن أطبائه لم يتمكنوا من تأكيد أن الحادث مرتبط بشكل مباشر بحالته.
فتح الصورة في المعرض
وقالت إستير إنها “فخورة جدًا” بابنها
قالت إستير: “من المؤكد أنه لم يكن يعاني من الصرع أو النوبات قبل ذلك وبعد أن بدأت النوبات الارتجاجية وكانت عنيفة للغاية”.
“في أحد الأيام، عندما كان عمره 18 عامًا، كان يعاني من نوبة تلو الأخرى – كان لديه حوالي خمس نوبات.”
وقالت إستير إنه تم تشخيص إصابة يوحنا بولس بالصرع في سن التاسعة عشرة بعد خضوعه لسلسلة من الاختبارات.
وقالت إن ابنها كان يعاني من ثلاث أو أربع نوبات كل أسبوع، وكان يتناول الدواء للمساعدة في السيطرة عليها، لكنها قالت إن تشنجاته جعلت من الصعب عليه التواصل مع الأصدقاء أو الحفاظ على وظيفة.
فتح الصورة في المعرض
وقالت إستير إن يوحنا بولس كان يعاني من ثلاث أو أربع نوبات “عنيفة” كل أسبوع
قالت إستير: “لقد كان يتعافى من النوبات ويذهب مباشرة إلى السرير ويستلقي”.
“إنها تمر عبر الجسم كله، ويصبح كل شيء متصلبًا ويتوقف يوحنا بولس عن التنفس – إنه الشيء الأكثر رعبًا الذي رأيته على الإطلاق.
“كان يتعرض لإصابات كثيرة، رأيته ومرفقه يصطدم بالحائط ذات يوم وكنت أحاول رمي الوسائد تحته وإحضاره.
“سيكون وجهه محترقًا وكدمات بالكامل.
“لم أشعر أبدًا أنني أحظى بأي دعم.”
فتح الصورة في المعرض
كان يوحنا بولس يبلغ من العمر 34 عامًا عندما توفي بسبب موت مفاجئ غير متوقع بسبب الصرع
في 7 يناير 2022، قالت إستير إنها وبعض أصدقاء يوحنا بولس اكتشفوا فجأة أنهم لم يتمكنوا من الاتصال به – لكنها قالت إن الأمر لم يكن أمرًا غير معتاد لأنه غالبًا ما يستغرق الأمر بضعة أيام للتعافي من نوبة صرع.
ولكن مع مرور الوقت، أصبحوا قلقين وفي 9 يناير، قام أصدقاء يوحنا بولس بزيارة شقته في غلاسكو، حيث كان يعيش بمفرده، واكتشفوا أنه مات في سريره.
قالت إستير: “كان بجانب سريره، مختبئًا في لحافه مستلقيًا هناك”.
“كان ذلك اليوم فظيعًا.
“إذا علمت بأمر SUDEP، فلن يكون في شقته في المقام الأول.”
فتح الصورة في المعرض
قالت إستير إن ابنها سيواجه صعوبة في التواصل مع الأصدقاء والحفاظ على وظيفته بسبب نوباته
قالت إستير إنها قامت بالترتيبات اللازمة لجنازة ابنها، مدعية أنها سمعت لأول مرة عن SUDEP عندما رأته مكتوبًا كسبب للوفاة على شهادة وفاة يوحنا بولس.
قالت إستير: “كان علي أن أذهب وأقرأ عن ذلك”.
“من الظلم للغاية أن تحصل على تشخيص وسبب للوفاة لم تسمع عنه من قبل.
“لم يتم تحذيرنا مطلقًا بشأن تلقي إنذارات أو تقديم أي نوع من التوجيه على هذا المنوال – لم يخبرونا أبدًا، لقد سمحوا لنا فقط بمواصلة الأمر.
“أشعر أن الأمر يعود إلى أطباء الأعصاب لأنهم هم من سيشرحون خطر (الموت المفاجئ المفاجئ)، وهو ما يجب عليهم فعله على أي حال.”
فتح الصورة في المعرض
قالت إستير إن ابنها كان بمثابة “نسخة ذكر صغيرة مني”
تقدم إستر الآن التماسًا لرفع مستوى الوعي بشأن SUDEP وتدعو المجتمع الطبي إلى تأييد المناقشات الإلزامية حول مخاطره كجزء من الرعاية الروتينية لمرضى الصرع.
وقالت: “لا أريد أن يحدث هذا لأهالي آخرين وأريد نشر المزيد من الوعي”.
“لا ينبغي أن تكون هناك تلك المفاجأة في النهاية حيث لم تسمع أبدًا عن SUDEP، يجب تحذير الناس.”
وقال NHS Greater Glasgow and Clyde، الذي يمثل مستشفى جامعة الملكة إليزابيث: “لا يمكننا تقديم مزيد من المعلومات حول هذا الأمر بسبب خصوصية المريض، ومع ذلك، تعازينا لهذه العائلة في وفاة ابنهم في عام 2022.
“يدرك أطباؤنا أهمية مناقشة الوفاة المفاجئة غير المبررة أثناء الصرع (SUDEP)، وقد أصبحت هذه ممارسة معتادة في رعاية المرضى منذ عام 2010.
“يتم تقديم المشورة لمرضى NHSGGC الذين يعانون من الصرع والنوبات والذين يحضرون خدمة طب الأعصاب من قبل الأطباء فيما يتعلق بالمخاطر المرتبطة بالنوبات بما في ذلك خطر الحوادث والإصابات والوفاة، بما في ذلك SUDEP.
“يتم أيضًا رفع الوعي باستمرار من قبل منظمات القطاع الثالث بما في ذلك Epilepsy Action وEpilpsy Scotland وSUDEP Action.”
لمعرفة المزيد، قم بزيارة عريضة إستر عبر الإنترنت.
[ad_2]
المصدر