[ad_1]
قم بالتسجيل في The Daily Inside Washington Email للتغطية والتحليلات الأمريكية الحصرية التي تم إرسالها إلى Inboxet
يخشى المدافعون عن مرض التوحد من اقتراح وزير الصحة والخدمات الإنسانية روبرت ف. كينيدي جونيور جمع المعلومات الصحية في جهوده لإيجاد الأسباب الجذرية للتوحد سيخاطر بأمنهم وينتهكون حقوقهم.
“أعني ، هل لديهم بيانات أطفالنا دون إذننا؟” Tracey Thompson ، الذي يعيش في مقاطعة Brevard ، فلوريدا ، والذي لديه اثنين من الدعم العالي يحتاجون إلى أبناء مصابين بالتوحد الذين هم في 22 ، أخبرت شركة Independent. “يبدو أن شيئًا يجب أن أكون قادرًا على الاشتراك فيه ، وهذا شيء يأخذونه فقط.”
ذكرت تعليقاتها بعد أن قالت CBS News لأول مرة. يتضمن الاقتراح أخذ المعلومات الصحية من المجموعتين العامة والخاصة لدراستها. ويتبع ذلك دفع كينيدي لتحديد سبب التوحد والاقتباسات الأخيرة عن الأشخاص الذين يعانون من هذه الحالة.
قال كينيدي مرارًا وتكرارًا إن الأميركيين اعتادوا ألا يروا بانتظام أشخاصًا مصابين بالتوحد الذين يحتاجون إلى رعاية على مدار الساعة أو الذين لديهم احتياجات دعم أعلى ، وهو ما يعارضه طومسون.
قالت: “لقد كان شخصًا متميزًا للغاية وغنيًا في المدرسة الداخلية”. “لم ير أطفالًا مثل لي. لم يكن لديه تلك التجربة.”
فتح الصورة في المعرض
يخشى المدافعون عن مرض التوحد من أن مشروع جمع البيانات من قبل وزير الصحة والخدمات الإنسانية روبرت ف. كينيدي جونيور يمكن أن يؤدي إلى الاستخدام غير السليم لمعلوماتهم الصحية. (AP)
كلف الرئيس دونالد ترامب السكرتير بإيجاد سبب معرفة ما الذي تسبب في زيادة تشخيص مرض التوحد ، والذي يطلق عليه كينيدي “وباء” ، لكنه يرجع إلى حد كبير إلى تحسين فحص الأطفال غير البيض والدخل المنخفض.
وقالت بهاتشاريا يوم الاثنين: “ستستفيد هذه المبادرة الجديدة من موارد البيانات الموجودة على نطاق واسع ، وكذلك الموارد ، وموارد البيانات المتوفرة في بقية الحكومة الفيدرالية ، وكذلك في القطاع الخاص”. “سيتضمن بيانات السجلات الصحية الإلكترونية ، ومن القطاع الخاص ، وسوف يتضمن سجلات مطالبات أخرى أخرى.”
قالت إدارة ترامب في الماضي إنها تأمل في الحصول على المعلومات بحلول سبتمبر. لكن مرض التوحد يخشى أن يؤدي هذا إلى الاستخدام غير السليم لبياناتهم.
أخبرت سامانثا كرين ، التي خدمت فترتين في لجنة تنسيق التوحد بين الوكالات التابعة للحكومة الفيدرالية ، المستقلة أن الحكومة قادرة على القيام بذلك لأن قانون قابلية التأمين الصحي والمساءلة. القانون الذي يحمي سرية السجلات الطبية ، له استثناء كبير لمراقبة الصحة العامة والبحث.
وقال كرين ، وهو مرض التوحد: “لسوء الحظ ، أعتقد أنك ربما تكون قادرًا على إثبات أنه لا يزال هناك حماية لضمان استخدام هذه السجلات بطريقة تحمي السرية”.
وقال بهاتشاريا في عرضه إنه يريد “دمج بيانات متنوعة ، مما يتيح للباحثين فحص العوامل المعقدة”. لكن كرين قال أن هذا يأتي مع مخاطر حقيقية.
وقالت: “من الواضح أنك لا تستطيع ربط قواعد البيانات هذه ببعضها على الأقل في مرحلة ما يكون لديك كل هذه المعلومات الشخصية التي يمكن التعرف عليها”. “إذا كان لديك الكثير من المعلومات حول شخص ما ، حتى لو لم يكن لديك اسمه أو الضمان الاجتماعي المرتبط به ، يصبح ذلك ممكنًا ، من الناحية النظرية ، لمعرفة من هو كل فرد.”
فتح الصورة في المعرض
قالت إدارة ترامب في الماضي إنها تأمل في الحصول على المعلومات بحلول سبتمبر. لكن مرض التوحد يخشى أن يؤدي هذا إلى الاستخدام غير السليم لبياناتهم. (Getty Images for Netflix)
منذ فترة طويلة تبنى كينيدي فكرة أن الحصبة والنكاف ولقاح الحبة يمكن أن تؤدي إلى مرض التوحد ، وهو الادعاء الذي تم فضحه مرارًا وتكرارًا. في الأسبوع الماضي ، ألقى مؤتمرا صحفيا حيث قال العوامل البيئية من المحتمل أن تلعب دورًا. وقال إن الحكومة الأمريكية بحاجة إلى دراسة الأسباب.
وقال كينيدي في التعليقات التي أدت إلى إدانة سريعة: “هؤلاء هم أطفال لن يدفعوا الضرائب أبدًا. لن يشغلوا وظيفة أبدًا. لن يلعبوا أبدًا البيسبول. لن يكتبوا قصيدة أبدًا. لن يخرجوا أبدًا في موعد”. “لن يستخدم الكثير منهم أبدًا مرحاضًا بدون مساعدة. وعلينا أن ندرك أننا نفعل ذلك لأطفالنا ، ونحن بحاجة إلى وضع حد له”.
كان لإدارة ترامب أيضا تاريخ من البيانات سوء المعاملة. تعرضت وزارة الكفاءة الحكومية ، بقيادة إيلون موسك إلى تدقيق لمحاولاته للتمشيط من خلال البيانات الحساسة في وكالات مثل إدارة الضمان الاجتماعي.
وقال زوي كوين ، مدير الدعوة في شبكة الدعوة الذاتية ، ”
إن عدم وجود مخاوف تتعلق بالخصوصية جعل بالفعل بعض المدافعين عن التوحد يتخذون تدابير وقائية. سارة هوفيت كنا ، التي تتوحد ولديها ابنان مصاب بالتوحد ، تدير طيف الإيجابية وتدير عيادة قانونية مجانية لمساعدة أسر الأشخاص المصابين بالتوحد.
وقالت: “سيمنع العائلات من الرغبة في الإفصاح أو الوصول إلى الخدمات لأطفالهم ، لأنهم لن يريدون أن ينتهي بهم الأمر إلى بعض السجلات”. “أعتقد أن هناك خوفًا حقيقيًا الآن في مجتمع التوحد من أن ما تحاول RFK فعله هو في مكان ما على طول خط تحسين النسل ، وأننا سنكتشف أسباب مرض التوحد ، وبعد ذلك سنحاول ألا يولد الأطفال المصابين بالتوحد.”
قالت كوفيت حنا إنها أدركت أن بعض الأشخاص المصابين بالتوحد يحتاجون إلى المزيد من الدعم وربما يكون لديهم شروط مشتركة ، وما يسميه بعض المدافعين عن الوالدين “مرض التوحد العميق” ، بينما قد لا يحتاج الآخرون إلى الكثير من الدعم.
وقالت: “لا أعتقد أن هذا يعالج فعليًا ما يحتاجه مجتمع التوحد بالكامل ، لكننا بالتأكيد بحاجة إلى إعطاء إجابات للآباء والأمهات ، لكننا بحاجة أيضًا إلى أن نكون ضميريين أنه يمكن تقديم هذه الأموال بشكل أفضل”.
[ad_2]
المصدر