[ad_1]
قم بالتسجيل في بريدنا الإلكتروني المجاني Living Well للحصول على المشورة بشأن عيش حياة أكثر سعادة وصحة وأطولعش حياتك أكثر صحة وسعادة من خلال النشرة الإخبارية الأسبوعية المجانية الخاصة بـ Living Well
توفيت أم شابة مصابة بالصرع فجأة بسبب ظاهرة نادرة وغير مفسرة على بعد أقدام فقط من سرير ابنها حديث الولادة.
تم العثور على دانييلا جين، 31 عامًا، ميتة في السرير في 24 يناير 2024 على يد شريكها ريجي، 29 عامًا، بالقرب من ابنهما روني البالغ من العمر تسعة أشهر في سريره.
تلقت والدتها، كيري كوك، 51 عامًا، من إسيكس، نتائج فحص ما بعد الوفاة لدانييلا والذي وجد أنها ماتت بسبب موت مفاجئ غير متوقع بسبب الصرع – SUDEP – وهو مصطلح يستخدم لوصف الحالات التي لا يوجد فيها سبب واضح لإصابة الشخص بالصرع. توفي، وفقا لجمعية Epilepsy Action الخيرية.
وقالت كيري إنها لم تعلم عن حالة SUDEP إلا قبل أشهر قليلة من وفاة ابنتها، على الرغم من أنها قامت بتربية ابنتين مصابتين بالصرع وزيارة العديد من المستشفيات على مدار العقود الماضية.
لو كانت على علم بـ SUDEP، الذي يقتل ما بين 500 إلى 600 شخص في المملكة المتحدة سنويًا، وفقًا لجمعية SUDEP Action الخيرية، قالت كيري إنها كانت ستكون أكثر حضورًا ودعمًا لدانييلا – التي تم تشخيص إصابتها بالصرع في سن التاسعة و كان لديه ما يصل إلى 30 نوبة في الشهر.
وتعاني جورجيا، ابنة كيري الصغرى، البالغة من العمر 26 عاما، من مرض الصرع وتخشى أن تعاني من نفس مصير شقيقتها.
قالت كيري إنها كانت ستكون أكثر حضورًا ودعمًا لو علمت بشأن SUDEP في وقت سابق (Collect/PA Real Life) (PA)
أطلق كيري عريضة على موقع Change.org تدعو الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بالصرع إلى تزويدهم تلقائيًا بمعلومات حول مخاطر SUDEP.
وقال كيري: “أصيبت ابنتاي بالصرع، حيث أصيبت إحداهما بالصرع لمدة 21 عاما، بينما أصيبت ابنتي الأخرى بالصرع لمدة 13 عاما”.
“طوال ذلك الوقت، سمعت عن كلمة SUDEP ولكن لم يشرح لي أي شخص ذلك أو ما هي المخاطر التي تنطوي عليها.
“ثم في 24 يناير من هذا العام، تلقيت مكالمة هاتفية في الساعة 8.20 صباحًا تخبرني بوفاة ابنتي.
“لو كنت أعرف المخاطر، لكنت ذهبت وانتقلت للعيش مع ابنتي.
“لقد عذبتني كل التساؤلات والتساؤلات كثيرًا، لكنني أتمنى لو كان شخص ما قد سلط الضوء على خطورة الوضع.
“حتى بيت الجنازة لم يسمع قط عن SUDEP.”
كانت دانييلا في التاسعة من عمرها عندما أصيبت بنوبة الصرع الأولى.
على مدى السنوات القليلة التالية، كانت دانييلا تعاني من نوبات صرع 20 أو 30 مرة في الشهر، وغالبًا ما كانت تلحق بها إصابات بالغة أثناء هذه العملية.
دانييلا في المستشفى بعد الولادة عبر عملية قيصرية (Collect/PA Real Life) (PA)
لقد جربت أدوية مختلفة، مما ساعد في بعض الأحيان على تقليل عدد النوبات لفترة من الوقت، لكنها سرعان ما عادت.
في سن السابعة عشرة، لم تكن دانييلا تريد أن تسيطر هذه الحالة على حياتها وقررت الانتقال إلى شقتها الخاصة المكونة من غرفة نوم واحدة في رومفورد.
عملت في العديد من الوظائف، بما في ذلك كمساعد تدريس ونادل، ولكن في كل مرة كان الصرع يعيق طريقها واضطرت إلى الاستقالة.
ثم عندما حملت دانييلا عام 2022، اشتدت نوبات التشنج لديها ونصحها الأطباء بإجراء عملية قيصرية خوفا من تعرضها لمضاعفات أثناء الولادة.
بعد الترحيب بروني في 23 يوليو/تموز، راقب كيري وريجي عن كثب دانييلا التي كانت نوباتها “خارجة عن السيطرة”.
وقال كيري: “لقد عادت إلى المنزل وبذل شريكها ريجي كل ما في وسعه لرعايتها، ولكن من الواضح أنه يجب دفع الفواتير حتى لا يتمكن من البقاء معها طوال الوقت”.
اتصلت دانييلا بمستشفى كوينز في رومفورد واستفسرت عن إجراء اختبار جيني على أمل تسليط الضوء على سبب تفاقم نوباتها.
وبعد بضعة أسابيع، تلقت رسالة تفيد بعدم وجود حاجة لإجراء اختبارات جينية، ولأن نوباتها كانت غير خاضعة للسيطرة، مما يعني أن الأدوية لم تخففها، كانت دانييلا معرضة لخطر الموت المفاجئ المفاجئ.
حتى هذه اللحظة، لم يسمع كيري قط عن وفاة مفاجئة غير متوقعة بسبب الصرع.
دانييلا وابنها روني قبل يوم من العثور عليها ميتة في سريرها (Collect/PA Real Life) (Pa)
على الرغم من أنه أمر نادر للغاية، فإن مؤسسة الصرع تدرج SUDEP باعتباره السبب الرئيسي للوفاة لدى الأشخاص الذين يعانون من نوبات لا يمكن السيطرة عليها.
بدأ كيري البحث عبر الإنترنت في سبتمبر 2023 واقترح على دانييلا التحدث إلى أحد المتخصصين حول الحالة التي تحدث غالبًا في الليل أو أثناء النوم.
قبل أسبوعين من تحديد موعد لدانييلا في المستشفى، في 24 يناير 2024، تلقى كيري مكالمة هاتفية مدمرة من ريجي.
وقالت كيري: “في 23 يناير/كانون الثاني، ذهب شريكها إلى العمل للقيام بنوبة ليلية، وكانت دانييلا بمفردها مع الطفلة”.
“ما قيل لي الآن هو أن دماغ ابنتي قد توقف عن العمل تمامًا.”
وقالت كيري إن ابنتها كانت ترتدي جهاز كشف النوبات، وهو نوع من الساعات الذكية، وقت وفاتها لكنه كان مكسوراً.
في 20 أبريل/نيسان، تلقت كيري تقرير فحص جثة ابنتها والذي جاء فيه أن “فحص الدماغ يؤكد بشكل لا لبس فيه أن الموت المفاجئ المفاجئ هو سبب الوفاة في هذه الحالة”.
وتخشى كيري الآن أن تتعرض ابنتها الأخرى جورجيا، التي تعيش في شارع بعيد عن كيري، للخطر أيضًا.
لقد أطلقت عريضة على موقع Change.org تدعو الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بالصرع إلى إعلامهم حول “مخاطر ومخاطر” SUDEP.
وقال كيري: “منذ اللحظة الثانية التي يتم فيها تشخيص إصابة شخص ما بالصرع، يجب أن يجلس مع أخصائي لشرح المخاطر وما إذا كان هناك أي شيء يمكنهم القيام به لمنع (SUDEP)”.
“عليك أن تتعلم ما هي أفضل طريقة لإدارة نوباتك من خلال التحدث إلى الأطباء وطلب الدعم.
“عندما توفيت ابنتي دانييلا، تبرعت بدماغ ابنتي لجمعية الصرع لإجراء الأبحاث ومعرفة ما إذا كان بإمكانهم العثور على أي إجابات.
“لماذا أصيبت بـ SUDEP؟ لماذا توقف دماغها عن العمل؟”
وقالت ريبيكا سميث، نائبة الرئيس التنفيذي لشركة Epilepsy Action: “نعلم أن 87% من الأشخاص المصابين بالصرع أخبرونا أن حالتهم كان لها تأثير سلبي على صحتهم العقلية.
“وهذا بدوره يمكن أن يمنعهم من طلب الدعم الذي يحتاجون إليه لإدارة حالتهم بأمان والاعتناء بأنفسهم – وكل ذلك يمكن أن يزيد من خطر الوفاة المفاجئة غير المتوقعة في الصرع (SUDEP).
“إن الموت المفاجئ المفاجئ نادر الحدوث، حيث يؤثر على حوالي واحد من كل 1000 بالغ مصاب بالصرع كل عام. يعتمد مستوى الخطر الفردي لكل شخص على مدى التحكم في نوباته، ولكننا نعلم أن هناك بعض العوامل التي يمكن أن تزيد من المخاطر مثل عدم تناول أدوية الصرع على النحو الموصوف.
لدعم حملة كيري، انقر هنا.
[ad_2]
المصدر