[ad_1]
اشترك في البريد الإلكتروني المجاني للعيش جيدًا للحصول على مشورة بشأن العيش في حياة أكثر سعادة وصحة وأطول حياتك أكثر صحة وسعادة مع النشرة الإخبارية المجانية للعيش Well Living Welly أكثر صحة وسعادة مع نشرة Well Living المجانية المجانية لدينا
تم إخبار جدة بأنها قد تركت سنوات فقط للعيش بعد أول أعراض لمرض الخلايا العصبية الحركية (MND) كانت مخطئة بسبب الإجهاد من طلاقها.
بدأت ديانا كيز ، 65 عامًا ، “السقوط دون سبب” وبدأ خطابها في التدهور بعد حوالي عام من انتهاء زواجها البالغ 35 عامًا في عام 2019.
طلبت الأم المتقاعدة الآن ، من كليفيدون ، شمال سومرست ، المشورة الطبية والاختبار ، ولكن أخبرها مستشار أن أعراضها “وظيفية بسبب الإجهاد من الطلاق (لها).
كانت ديانا “مصرة” لم يكن الأمر كذلك ، وفي مايو 2023 ، بعد ثلاث سنوات من بدء أعراضها ، تم تشخيص إصابتها بـ MND.
MND غير قابلة للشفاء ويسبب ضعف العضلات التدريجي ، وقيل لها أن تشخيصها كان بين سنتين وخمس سنوات.
بالنسبة لديانا ، تؤثر الحالة على حركتها وخطابها وتتركها “تكافح” لإكمال المهام البسيطة مثل الطهي ، وحمل كوب من الشاي وإخراج بطاقة الائتمان الخاصة بها من حقيبتها.
فتح الصورة في المعرض
ديانا تتمتع كوب من النبيذ (جمع/باسكال الحياة الحقيقية)
ديانا “شغوفة” بزيادة الوعي بالمرض ، وخاصة بين النساء ، وتأمل أن تشجع قصتها الآخرين على الدفاع عن صحتهم.
وقالت ديانا: “ما زلت أبحث عن رمز موعد للبيع ، لكن لا يوجد واحد ، لذلك أنا فقط استمر”.
“يمكن أن أكون شخصًا نصفًا فارغًا في بعض الأحيان ، لكن منذ تشخيصه ، حاولت عدم إحضار الآخرين – أحاول أن أكون رواقًا.
“أحاول الحفاظ على روح الدعابة وأحسب بركاتي ، لذلك لدي الكثير لأعيش من أجله.”
MND هي حالة نادرة تلحق الضرر تدريجياً بأجزاء من الجهاز العصبي وتؤدي إلى ضعف العضلات.
لا يوجد علاج ، لكن العلاج يمكن أن يدير الأعراض ، والتي يمكن أن تشمل الأيدي القاسية أو الضعيفة ، والأرجل والقدمين الضعيفة ، والتلألأ ، التشنجات العضلية.
فتح الصورة في المعرض
ديانا قبل تشخيص MND (جمع/PA الحياة الحقيقية)
بعد أن انجرفت ديانا وزوجها “انجرفت” وطلقت في عام 2019 ، بدأت في السقوط ، والتي كانت “مربكة ومخيفة”.
قالت: “لقد سقطت في الحمام وضربت رأسي في الحمام ، وبعد ذلك حدث مرتين أو ثلاث مرات ، اتصلت بـ GP”.
أحالها Diana’s GP إلى طبيب أعصاب استشاري في المستشفى المحلي ، حيث خضعت لتصوير الكهربية (EMG) ، والذي يقيس النشاط الكهربائي في العضلات.
وقالت إن المستشار ظننت أن أعراضها كانت مجرد إجهاد بعد طلاقها ، لكنها “عرفت أن هذا لم يكن كذلك”.
بعد ذلك ، تعرضت اللفافة (الوخز العضلي) ولاحظت أن صوتها يتدهور ، فقد دفعت لمزيد من الاختبارات.
وقالت: “لقد كنت دائمًا شخصًا إيجابيًا للغاية. لقد عانيت من الاكتئاب ، لذلك أعرف كيف يشعر ذلك ، والمشكلات التي كنت أواجهها جسدية”.
في مايو 2023 ، بعد ثلاث سنوات من بدء أعراضها ، أخبرت ديانا أنها تعاني من MND ، والتي كانت “صدمة كبيرة”.
فتح الصورة في المعرض
ديانا في منزلها في كليفيدون (بن بيرشال/با الحياة الحقيقية)
قالت إنها كانت “هستيرية” ووجدت أن تشخيصها يصعب قبوله ، خاصة وأن الحالة غير قابلة للشفاء ومميتة دائمًا.
“أتذكر أن المستشار يقول فقط ،” لا يوجد علاج ، والتشخيص بين سنتين وخمس سنوات “.
“لقد فكرت للتو ،” يا إلهي ، هذا فظيع “.
وأضافت: “لأكون صادقًا ، أنا سعيد لأنه لم يتعامل معي ، مع هذا المرض الفظيع ، لذلك أشعر بالارتياح لأنه يمكن أن يجد السعادة في مكان آخر.”
قالت ديانا إنها مُنحت معلومات تشير إلى جمعية جمعية MND “المذهلة” (MNDA) ، وبينما كانت تقود سيارتها إلى المنزل ، تساءلت عن كيفية إخبار عائلتها وأصدقائها “دون تخفيف الجميع”.
أعراض مرض العصبية الحركية (MND) NHS
الأعراض التي قد تكون لديك في البداية تشمل:
الأيدي القاسية أو الضعيفة – قد تواجه مشاكل في حمل الأشياء والقدمين الضعيفة أو تجتاحها – قد تجد سلالم تسلق صعبة ، قد تجدها كثيرًا وقد تجد صعوبة في رفع أو تحريك ارتعاش قدمك أو التشنجات أو تشنجات العضلات (حيث تشد العضلات بشكل مؤلم)
مع تزايد الأسوأ ، يمكنك:
تواجه مشاكل في التنفس والبلع والتحدث التي تنتج الكثير من اللعاب (سال لعابه) ، لا تتمكن من تغيير مزاجك وأن شخصيتك غير قادرة على المشي أو التحرك
قالت إنها ذهبت إلى “وضع المشرف” واستمرت في العمل كمسؤول في المدارس الابتدائية حتى نوفمبر 2024 ، لأنها “بحاجة إلى أن تشعر بالسيطرة على شيء ما”.
وقالت: “أن أكون رعاية مقابل مقدم الرعاية أمر صعب للغاية … وما زلت أستيقظ كل يوم وأفكر ،” هيا دي ، يمكنك المشي بشكل صحيح اليوم “، ثم لا أستطيع ذلك”.
“أعلم أنه سيتعين علي قبول هذا في مرحلة ما.”
لحسن الحظ ، بعد أن انتقلت إلى طابق واحد بعد فترة وجيزة من الطلاق ، لم تضطر ديانا إلى إجراء الكثير من التعديلات على منزلها.
كانت حديقتها ذات مناظر طبيعية لإمكانية الوصول والسلامة ، بمساعدة من MNDA ، وهي تتطلع إلى توسيع إطارات أبوابها لاستيعاب كرسي متحرك في المستقبل.
وقالت إن “التعب ضخم” ، وصوتها مائل وتنقلها “متذبذب” ، ومهمة بسيطة مثل “حمل كوب من الشاي في الصالة من المطبخ صعبة”.
فتح الصورة في المعرض
حديقة ديانا الجديدة التي يمكن الوصول إليها (جمع/PA الحياة الحقيقية)
قالت: “أحب الطبخ للعائلة ووجود أصدقاء للوجبات – لا يمكنني فعل ذلك الآن.
“لا يمكنني قطع الطعام بشكل صحيح ، وعندما آكل اجتماعيًا ، أميل إلى وضع الأشياء في حلقي ، وهو أمر محرج ، لذلك يجب أن آكل وحدي الآن.
“اجتماعيًا ، لقد كان الأمر صعبًا لأنه يتطلب الكثير من الجهد للتحدث والمشي – كل الأشياء العادية – واضطررت إلى قطع شعري لأنني لم أستطع أن أتمكن من تصميمه بشكل صحيح.”
للمساعدة في التغلب على تشخيصها ، قالت ديانا إنها ذهبت “في مهمة مع زيادة الوعي” وانضمت إلى العديد من مجموعات الدعم.
قالت إنها كانت لديها “كل شيء تتطلع إليه” قبل تشخيصها ، بما في ذلك “المغامرات” في قافلةها ، لكنها الآن تتكيف مع طريقة جديدة للحياة وتريد مساعدة الآخرين مع MND على الشعور بالوحدة.
وقالت: “تقدمي بطيء نسبيًا ، لذلك آمل أن أحصل على طالما استطعت”.
“بمجرد أن تحصل على تشخيص ، شيء مؤلم مثل مرض الخلايا العصبية الحركية ، فهذا ليس النهاية ، إنها بداية رحلة جديدة.”
لمزيد من المعلومات والدعم ، تفضل بزيارة موقع MND Association.
[ad_2]
المصدر